Fraklip

Julen 2014 <3 Der blev taget billeder i diverse settings, så bedsteforældrene kunne få noget kønt i rammerne. Fantastisk samarbejdsvillige børn, som havde en fest foran linsen. Her er samlet nogle af de mange mange fraklip, som ikke klarede skærerne og kom op på væggene.

Historier om Hanne - Da Hanne blev glad

I 1990'erne var Hanne blot en lille tween, som sad på sit pigeværelse med sin beskidte finger begravet i det ene næsebor og lyttede til kassettebånd med dårligt produceret pop-musik. Det hændte også at Hanne skruede radioen over på yndlingskanalen, Radio Limfjord (jinglen fra limfjords-perlens foretrukne radiokanal giver genlyd når Hanne tænker på det). Når Hanne slog sig løs kunne hun finde på at ringe ind til radio limfjord og ønske et nummer; det var næsten altid Michael Jackson eller Backstreet Boys hun havde fantasi til at ønske. Ikke noget raffineret eller mere upopulistisk kvalitetsmusik. Neeej, Hanne var til dårlig pop. I nullerne ville hun per definition ha' været en poptøs. Men i nullerne var tween-Hanne forlængst formuldet.

Og det var dengang i 90'erne at Hanne smagte toast for første gang.

Nu er Hanne 30 (men føler sig efterhånden som et moselig). "Satans lortefrisør" vrisser Hanne, da hendes leverpostejs-page falder ned i ansigtet for tyvende gang indenfor få minutter. Hun henter to hårklemmer, så hun kan få ro til at læse Netto-kataloget færdigt. Man skulle jo nødigt gå glip af spotvarer på tilbud. Hanne gylper sig selv lidt op i munden. "Som om jeg ikke godt ved at kvalitet ikke findes i Netto! Men jeg kan da ikke gå og tænke på afmagrede taiwaneser-børn når jeg er på SU. Hvis jeg har brug for et vattæppe, så lad det lugte af formaldehyd og ætsede børnefingre. De hellige boheme-hippier kan da rende mig med al den dårlige samvittighed", tænker Hanne mens hun hidsigt bladrer videre i det gule blad, som stinker så syntetisk så Hanne bliver bange for om næseslimhinden holder til det.

Pludselig åbenbarer Netto-bladets side 14 sig for Hanne, og det kribler og summer helt ind i maven; en toaster til 69 kroner. Det er for godt til at være sandt. Hanne rejser sig op. Sætter sig hurtigt ned. Hun må besinde sig. Har hun nu brug for en toaster? Er den mon pengene værd? Skal hun spørge Mikael først? Hun kigger på klokken. Nej, Mikael kommer først hjem i eftermiddag og man kunne jo risikere at de toastmaskiner var revet væk fra hylderne i eftermiddag.

Der er ingen tid at spilde. "Jubii!", udbryder Hanne i det rungende kolde hus. Hun når lige at vrisse over at hendes tre år gamle beigefarvede lædersko er besværlige at tage på hurtigt, men det er ikke nok til at ødelægge det nyopståede gode humør. Hun vælter ind i sin lille grå lortebil og smadrer afsted på landevejen.

Det var den dag Hanne blev glad, sådan rigtig glad. 

Overtræt i zoo

Selvom man er træt fungerer bentøjet helt fint til en lille svingom i Aalborg Zoo. Nogle gange bliver børn pylrede når de bliver trætte, og andre gange kvælder de lissom den sidste energi ud inden de går helt godnat.

Kig med:

Dagbog - dag 401 (hverdag)

Det er 401 dage siden, at min verden væltede sammen. De der ulykker, som altid rammer naboen men aldrig én selv, de ser så uovervindelige ud på afstand. Og nu, med 401 dages afstand til kaoset, så fatter jeg det slet ikke. Har Karl haft en dødsdom hængende over sig? Og er vi virkelig stadig her i al vores hverdags-idyl? Det er så uvirkeligt på den helt rå måde.

Min verden har i et halvt år været fuldstændigt omsluttet af retinoblastom. Alt har drejet sig om Karl. Alt har handlet om at få afvist alle statistikker der taler Karls  prognose ned. Alt har handlet om at overleve hverdagen på et helt lavpraktisk plan. Oveni alt dette var der skammen over, at være så opslugt af sig selv. Skammen over at folk havde det værre end os. Skammen over, at inde på de andre hospitalsstuer lå der døende, lidende børn, og så rendte Karl rundt og sang på gangen mens mor fulgte efter med dropstativet. Skammen over, at folk rundt om os mistede deres barn og så sad vi der og kunne stadig kramme vores.

Det er så sindssygt surrealistisk at døden og ikke mindst dødsangsten krøb sig ind i vores virkelighed. Døden blev en realitet.

Alting handlede om Karl. Alt for lidt handlede om Ingrid, om Søren, om mig selv. Intet handlede om økonomi. Der blev købt og smidt ud som aldrig før. Mad især. At køre på McDonalds 3 gange på samme dag forholdt vi os slet ikke kritiske over for. På den måde fik Karls afmagrede krop i det mindste 5 pomfritter og en halv kyllingenugget. Ja, det var da lige indtil den dag, en sygeplejerske på den der sødmefyldte sarkastisk spydige måde fik sagt, at hendes børn aldrig havde været på McDonalds. Ja de vidste nærmest ikke hvad en pomfrit var. Og så slog hun den mest selvfede latter op, som stadig runger i mit hoved. Jeg blev selvfølgelig nysgerrig på hvor gamle sådan et par hellige kostplanshysterisk-opfostrede børn var. 12 og 14 år! Give me a break og lad mig nu fodre min skaldede dreng på 3 med hvad han vil ha'.

Denne og andre kommentarer fra sundhedspersonaler har givet mig en kæmpe øjenåbner for min egen faglighed og kommunikation med patienter. Som læge står man ansigt til ansigt med mange patienter på en dag, det er ens arbejde at betjene 'kunderne i butikken' både hurtigt og effektivt. Det er lægens hverdag, men det er for patienterne dage der vender op og ned på livet. Det er dage, som sætter sig fast i knolden og ikke lader sig fortrænge. Det er alt andet end hverdag med den tryghed og kontrol der ligger i den.

Og jeg elsker hverdagen. Hverdagen er så kærkommen tilbage i mit liv. Den er tryg, den er dejlig, den giver struktur og den giver ro. Før kunne jeg blive rastløs af trommerum. I dag higer jeg mig fast og trommerummer derudaf. Livet er værdifuldt. Det er en gave og hvert lag af gavepapir der pilles af åbner op for nye glæder.

Og se ham lige i dag hvor han løber 4 km og har masser af god energi og masser af lækkert hår og spiser væsentligt flere rugbrødder end pomfritter

 

Dagbog (dag 26)

Det er uundgåeligt det der med, at dagen bare føles alt for lang fordi vi skal hjem. Sådan er det altid - sidste dag på en ellers god ferie så får man hjemve.

Vi glæder os bare usigeligt meget til at komme hjem og være lidt mere normale. Og jeg glæder mig til tårer over at se min Ingrid igen. Jeg har hungret efter hende hele dagen. Man bliver altså lidt kulret af at gå med dropstativet op og ned ad hvide gange og sukke længelsfuldt efter den skinnende sol. Det er hyggeligt nok at slentre ned i musiklokalet og høre Søren kludre rundt i klavernoderne og Karl give den gas bag trommesættet. Det er også hyggeligt nok at læse bøger sammen, se film sammen og bare være sammen. Men vi får altså også allesammen lidt delir af det. Vi trænger til at komme hjem og ud og bruge vores kroppe og slippe for slanger, nåle, medicin og dansende sygeplersker.

Her på afdelingen er der ligesom bare for mange for syge børn og for få sygeplejersker og i særdeleshed for få læger. Det er jo set før og det hedder dårlig ledelse. Det er i hvert fald det det lugter af! Det er bare for dårligt.
I kaffestuen brokker flere af de medindlagte sig over, at pr. 1. juni skal forældrene til at betale for mad på sygehuset selv. Hidtil har den medindlagte forældre gerne måtte spise med. Fremover kan dette kun ske hvis man køber spisebilletter til måltiderne. Det er ca 43 kr for et hovedmåltid og 25 kr for morgenmad. Her er ALT hvad hjertet begærer. Der er kaffe på kanden uanset hvornår du ønsker det, der er bleer og lange varme bade her er formularer som ved udfyldelse bevilger dig til 5000 kr fra børnecancerfonden, her er gratis arrangementer til diverse forlystelser, her er et musikrum og diverse spillemaskiner, 2 rigtig gode legepladser og personale der tørrer op når dit barn har kastet op. Og så brokker nogen sig over, at de skal betale 43 kr for et måltid mad, som de slipper for at købe ind til og ikke selv skal lave. Nøj, de må ha' været her på afdelingen enormt længe når de er blevet så skøre. De er nærmest en del af cirkus.

Jeg savner en hverdag på øjenafdelingen, hvor personalegruppen består af gamle garvede praktikere som ved hvad de laver... Men mest af alt savner jeg en hverdag! Den derhjemme, hvor vi er glade 97% af tiden og Søren leger byggemand og jeg er nærværende og cool mom. Jeg savner normaliteten og jeg søger den også her på afdelingen. Derfor skræmmer det mig at se nogle af de andre, som har været her længe, rigtig længe, flyde rundt i et virvar af dag og nat og ugedage og måltider. Der er nogen der har det rigtig rigtig slemt. Og vi ser dem, men vi snakker ikke så meget med dem. Vi er for langt fra deres virkelighed til at kunne forstå dem. Og selvom det er indlysende forståeligt, så er det en mærkelig boble at være i her, hvor 15 familier går rundt omkring hinanden og ser hinanden, men uden egentlig at interessere sig for hinanden. Vi er alle alt for egoistiske. Vi er mange bobler i én stor boble. 

Min krop bliver bare mere og mere slatten for hver kur der bliver hængt op i stativet. Jeg savner at bevæge mig, jeg trænger til det. På alle mulige måder. Det ville gavne mig så ufatteligt godt at pakke løbetøjet i tasken ved næste indlæggelse. Jeg har sådan et billede af, at jeg bliver mere og mere flydende. Jeg sidder der i sofaen og splatter ud. Pllllgggaaaaa...

Pumpen kører på nuværende på skyl, men sidste kur sættes snart i gang og vi er på vej til Aalborg, til mit dejlige hjem.

Nu: kaffe og chokoladekiks

Lykkeshot (også dag 23)

Morfin er fantastisk og jeg vil anbefale det til alle pylrede børn (don't try this at home eller noget).

Karl har været udsat for mange procedurer i dag og mor her har nok ikke været den bedste til at få os leget igennem. Og Karl har på mystisk vis fået den egenskab ikke at lide i stilhed, så han tackler egentlig ikke smerte særligt elegant. Derfor har der bare været pylren pylren og endnu mere pylren. Og det er helt okay, forståeligt og acceptabelt, men det hjælper lige fedt for mit barns lyde er designet netop til mig så det går rent ind når igen igen igen igen ligger og hulker "moar jeg vil ikke", "jeg er færdig nu", "av det gør ooondt" og "jeg kan ikke li' det moar" efterfulgt af skrig der mest høres på fødestuer.

Så når sygeplejersken kommer dansende med en sprøjte morfin er der ikke så megen betænkningstid: "ja tak!"

Og så spiste han og snakkede og sang og så skulle vi sove...

... Morfinen gav os den mest inderlige lykkeseance, idet vi havde rykket vores senge helt tæt sammen og kunne holde i hånd mens vi kiggede hinanden dybt i øjnene og småfnisende sagde søde ting til hinanden og Karl fablede om drømme og sang sange indtil han faldt i søvn og sang videre i søvnigt volapyksprog. Det er kærlighed og det reddede hele dagen at den sluttede med lykke drønende rundt i kroppen.

Fantastisk!

1. kapitel... (dag 23 - nu i cirkus)

... starter i morgen. Vi ankom til cirkus A4 på Skejby allerede i går aftes (med 4 timers varsel!!); "jaaaøøøh, vi glemte vist lige de der rutine blodprøver da I var her i fredags, så kan I komme i aften i stedet for?" sagde den sukkersøde lille frækkert af en sygeplejerske. "Ja, selvfølgelig kan vi det" svarede jeg, "vi skal bare lige ha' koordineret en samling af Søren i Aalborg, Sara i Århus og Karl i Herning". Vi ankom til manegen kl 19, fik taget blodprøver (det klarede Karl helt fint) og blev vasket med en antibakteriel svamp. SÅ var Karl i den grad putteklar. Shit, hvor er paraderne bare oppe. Jeg har kastet et jerngitter omkring Karl og ingen, INGEN skal trænge sig på. Han får saftevand, pomfritter og kærlighed i doser han ikke troede var muligt. Ja, der bliver noget at rette op på når jeg vågner om 18 uger (det beder jeg til at jeg gør).

Det ER et cirkus, her er klovne (2 stk) og dansende sygeplejersker som ikke har forstand til at besvare spørgsmål, her er slanger alle vegne og alt omtales med trylle- som præfiks (trylleplaster, tryllesprøjte, tryllesaftevand, trylleslanger). Er det ikke fantastisk?

Aaaaargh jeg har total modstand på det her. Jeg skiftevis vrisser af Søren og hulker lidt ved hans skulder. Dagens show på OP har budt på anlæggelse af CVK (COOK-typen), som Karl selvfølgelig får hevet til blods ca 10 min efter opvågning idet en ellers utroligt sød (af en radiolog at være) røntgenlæge ville fastholde mit skrigende barn for at fotografere ham. Derudover blev der taget knoglemarvsbiopsi - 3 steder - samt lumbalpunktur. Nåeh ja, og så fik Karl i den forbindelse sin 3. isbjørn fra TrygFonden; så lad da vær'!

Aaaarg (for det kan 2 sætninger i træk godt starte med)!! Margrethe (som er psykolog (chefpsykolog) og så ved man nok et eller andet om hoveder) sagde det godt nok til mig forleden. Det der med at det ikke er super konstruktivt at forbinde kemoterapi med lort i udtrykket 'kemolort'. At det ville gavne at sætte et positiv på og acceptere kemoen i den forståelse at den er god for Karl.
Her er syge børn, som ville være markant mere syge hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som ville være døde hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som har været døde og igen er i blandt os. Her vrimler med syge børn og vi passer slet ikke ind. Vi er 'den tykke dreng i klassen'. I almen praksis er vi ultraunikke. På lokale øjenafdeling er vi pænt unikke. På specialiseret øjenafdeling er vi unikke. Men her er vi bare 1 familie ud af mange, og vi er bestemt ikke dem der har det værst... Puha!
Det er både en trøst, at Karls liv ikke konstant hænger i en tynd tråd, men det er også frustrerende at stå her med sit (for mig) mest unikke lille uskyldige elskede og se, at han slet ikke er unik. (Jeg kan godt høre mit ego, men come on, tænker alle forældre ikke sådan?).
Konklusivt så er jeg bare slet ikke nået til at acceptere den lortekemo. Jeg vil ikke! Men jeg hviler alligevel i, at det er det vi skal. Vi skal påføre Karl mindst 18 ugers sygdom, et liv ud og ind af hospitalet, pomfritter til aftensmad hver dag og ingen overskud til pottetræning.

Det starter i morgen, det nye kemokapitel, med en trestofbehandling efterfulgt af 2 dages tostofbehandling. Jeg er spændt, nervøs og ængstelig. Og jeg bliver næsten religiøs af at tænke på, hvis blodprøver og spinalvæske ikke er pæne. Og jeg bliver fuldstændig sønderevet hvis knoglemarven indeholder retinoblastomceller. Det må den simpelthen ikke. Doug! Det er den tungeste sten i maven pt.

Det der med at blive benhård og sej mor igen, det må jeg lige arbejde på for det går ikke det her. Måske er jeg sejere i morgen nu hvor jeg lige har hældt sprutten i lokummet.

Kram og taknemmelighed og ydmyghed.