Apati og patologi (dag 17)

I går var vi i Århus. Jeg var fuldstændig uforberedt og uden forsvar. I min bevidsthed skulle Steen (landets retinoblastom-specialist) tjekke at Karls protese sad fint og så pæn og ubetændt ud. Søren er ved at parkere bilen, så jeg er alene med Karl da Steen begynder sin opremsning af ting der ser fint og positivt ud. Jeg kan mærke det allerede der (han er nemlig fantastisk i sin kommunikation er Steen), at den her talestrøm er et led i en forberedelse på det samtalen egentlig skal dreje sig om; patologisvaret.

Efter fjernelsen af Karls syge øje blev det sendt til patologen for at gradere tumorstadiet. Jeg antog, sammen med alle andre, at det var formalia der skulle overstås. Jeg antog svaret ville være at Karl nu er sygdomsfri. Det er jo radikal kirurgi og det var én af årsagerne til at vi i første omgang valgte kirurgi fremfor kemo; fordi vi ønskede at slå en streg i sandet og komme videre - se fremad.

"Der er ingen nervepåvirkning" siger Steen (og jeg ved hvad han vil sige næst), "men der er kraftig indvækst i choroidea. Kan du huske øjets anatomi?"

Choroidea er det velvaskulariserede (blodfyldte) hindelag der ligger mellem retina og sclera. Tumoren kan med andre ord ha' spredt sig med blodet. For at forebygge og nedbryde eventuelle metastaser anbefales kemoterapi. Retrospektivt er der vist en betragtelig reducering af metastaser hos individer der har modtaget kemo (4% udvikler metastaser) i forhold til individer der ikke har (24% udvikler metastaser).

Direkte ned i boblen igen. Min lille bitte dreng er endelig ved at komme sig ovenpå operationen og vi havde kodet os ind på at han nu var rask. Det her trækker ham tilbage i sygdomsland og der skal over de næste 6 mdr udfolde sig en ny virkelighed for os. Vi er igen i det tankerum der går forud for konkretisering. Det er en pisse uhåndgribelig tilstand, hvor enorm tankevirksomhed panisk forsøger at tilrettelægge og rumme den nye tilværelse på børneonkologisk afdeling. Jeg er ikke i tvivl - Karl skal selvfølgelig i kemo-behandling, men jeg vil ikke. Afmagt.

"Moar det er kedeligt. Vi er færdige nu moar. Jeg vil gerne hjem på Myggevej. Moooaaaar". Jeg kan nærmest irriteres over, at jeg ikke bare kan blive siddende i samtalerummet med Steen og pille i navlen indtil problemet går i opløsning. Mine mundvige har vendt nedad siden.

Jeg føler det i bogstaveligste forstand som en mavepuster. Der er ikke så meget plads at trække vejret på. Det er igen uretfærdigheden der tiltaler mig. Min stakkels dreng.

Vi ser en film, Søren og jeg og går sent i seng. Mine forældre og Sørens mor har været på besøg. Margrethe har været enormt omsorgsfuld og meget praktisk behjælpelig med børnepasning og madlavning ("hårde tider kræver kraftfuld mad" siger hun). Jeg føler slet ikke jeg formår at få sagt ordentligt tak. Jeg er alt for opslugt af mig selv. Da vi går i seng falder Søren i søvn og jeg ligger og gisper lidt efter vejret og kan mærke smulderet omkring mig. Jeg synker langt langt ned i madrassen.

Til morgen kan jeg slet ikke stå ud af sengen. Det kan Søren heldigvis. Han siger jeg skal blive liggende for i dag er den første dag jeg har tid til at reagere. Jeg falder i søvn. Vågner ca 1½ time senere og står op uden at ha' hovedet med. Sådan er hele dagen fortsat, uden hoved. Mundvigene vender bare nedad og jeg magter ikke høre om, at andres liv er fyldt med beskæftigelser. Jeg magter kun mig. Min stakkels stakkels Karl. Det vælter bare ned om ørerne på mig og jeg har kvalme og ondt forskellige steder i bevægeapparatet. Jeg er sulten og samtidig ufatteligt tør i munden. 1 dag af gangen er blevet til 1 time af gangen. Apati med overlevelse af dagen.

I morgen: første møde med børneonko. Kemolort!