... starter i morgen. Vi ankom til cirkus A4 på Skejby allerede i går aftes (med 4 timers varsel!!); "jaaaøøøh, vi glemte vist lige de der rutine blodprøver da I var her i fredags, så kan I komme i aften i stedet for?" sagde den sukkersøde lille frækkert af en sygeplejerske. "Ja, selvfølgelig kan vi det" svarede jeg, "vi skal bare lige ha' koordineret en samling af Søren i Aalborg, Sara i Århus og Karl i Herning". Vi ankom til manegen kl 19, fik taget blodprøver (det klarede Karl helt fint) og blev vasket med en antibakteriel svamp. SÅ var Karl i den grad putteklar. Shit, hvor er paraderne bare oppe. Jeg har kastet et jerngitter omkring Karl og ingen, INGEN skal trænge sig på. Han får saftevand, pomfritter og kærlighed i doser han ikke troede var muligt. Ja, der bliver noget at rette op på når jeg vågner om 18 uger (det beder jeg til at jeg gør).
Det ER et cirkus, her er klovne (2 stk) og dansende sygeplejersker som ikke har forstand til at besvare spørgsmål, her er slanger alle vegne og alt omtales med trylle- som præfiks (trylleplaster, tryllesprøjte, tryllesaftevand, trylleslanger). Er det ikke fantastisk?
Aaaaargh jeg har total modstand på det her. Jeg skiftevis vrisser af Søren og hulker lidt ved hans skulder. Dagens show på OP har budt på anlæggelse af CVK (COOK-typen), som Karl selvfølgelig får hevet til blods ca 10 min efter opvågning idet en ellers utroligt sød (af en radiolog at være) røntgenlæge ville fastholde mit skrigende barn for at fotografere ham. Derudover blev der taget knoglemarvsbiopsi - 3 steder - samt lumbalpunktur. Nåeh ja, og så fik Karl i den forbindelse sin 3. isbjørn fra TrygFonden; så lad da vær'!
Aaaarg (for det kan 2 sætninger i træk godt starte med)!! Margrethe (som er psykolog (chefpsykolog) og så ved man nok et eller andet om hoveder) sagde det godt nok til mig forleden. Det der med at det ikke er super konstruktivt at forbinde kemoterapi med lort i udtrykket 'kemolort'. At det ville gavne at sætte et positiv på og acceptere kemoen i den forståelse at den er god for Karl.
Her er syge børn, som ville være markant mere syge hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som ville være døde hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som har været døde og igen er i blandt os. Her vrimler med syge børn og vi passer slet ikke ind. Vi er 'den tykke dreng i klassen'. I almen praksis er vi ultraunikke. På lokale øjenafdeling er vi pænt unikke. På specialiseret øjenafdeling er vi unikke. Men her er vi bare 1 familie ud af mange, og vi er bestemt ikke dem der har det værst... Puha!
Det er både en trøst, at Karls liv ikke konstant hænger i en tynd tråd, men det er også frustrerende at stå her med sit (for mig) mest unikke lille uskyldige elskede og se, at han slet ikke er unik. (Jeg kan godt høre mit ego, men come on, tænker alle forældre ikke sådan?).
Konklusivt så er jeg bare slet ikke nået til at acceptere den lortekemo. Jeg vil ikke! Men jeg hviler alligevel i, at det er det vi skal. Vi skal påføre Karl mindst 18 ugers sygdom, et liv ud og ind af hospitalet, pomfritter til aftensmad hver dag og ingen overskud til pottetræning.
Det starter i morgen, det nye kemokapitel, med en trestofbehandling efterfulgt af 2 dages tostofbehandling. Jeg er spændt, nervøs og ængstelig. Og jeg bliver næsten religiøs af at tænke på, hvis blodprøver og spinalvæske ikke er pæne. Og jeg bliver fuldstændig sønderevet hvis knoglemarven indeholder retinoblastomceller. Det må den simpelthen ikke. Doug! Det er den tungeste sten i maven pt.
Det der med at blive benhård og sej mor igen, det må jeg lige arbejde på for det går ikke det her. Måske er jeg sejere i morgen nu hvor jeg lige har hældt sprutten i lokummet.
Kram og taknemmelighed og ydmyghed.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar