Det er uundgåeligt det der med, at dagen bare føles alt for lang fordi vi skal hjem. Sådan er det altid - sidste dag på en ellers god ferie så får man hjemve.
Vi glæder os bare usigeligt meget til at komme hjem og være lidt mere normale. Og jeg glæder mig til tårer over at se min Ingrid igen. Jeg har hungret efter hende hele dagen. Man bliver altså lidt kulret af at gå med dropstativet op og ned ad hvide gange og sukke længelsfuldt efter den skinnende sol. Det er hyggeligt nok at slentre ned i musiklokalet og høre Søren kludre rundt i klavernoderne og Karl give den gas bag trommesættet. Det er også hyggeligt nok at læse bøger sammen, se film sammen og bare være sammen. Men vi får altså også allesammen lidt delir af det. Vi trænger til at komme hjem og ud og bruge vores kroppe og slippe for slanger, nåle, medicin og dansende sygeplersker.
Her på afdelingen er der ligesom bare for mange for syge børn og for få sygeplejersker og i særdeleshed for få læger. Det er jo set før og det hedder dårlig ledelse. Det er i hvert fald det det lugter af! Det er bare for dårligt.
I kaffestuen brokker flere af de medindlagte sig over, at pr. 1. juni skal forældrene til at betale for mad på sygehuset selv. Hidtil har den medindlagte forældre gerne måtte spise med. Fremover kan dette kun ske hvis man køber spisebilletter til måltiderne. Det er ca 43 kr for et hovedmåltid og 25 kr for morgenmad. Her er ALT hvad hjertet begærer. Der er kaffe på kanden uanset hvornår du ønsker det, der er bleer og lange varme bade her er formularer som ved udfyldelse bevilger dig til 5000 kr fra børnecancerfonden, her er gratis arrangementer til diverse forlystelser, her er et musikrum og diverse spillemaskiner, 2 rigtig gode legepladser og personale der tørrer op når dit barn har kastet op. Og så brokker nogen sig over, at de skal betale 43 kr for et måltid mad, som de slipper for at købe ind til og ikke selv skal lave. Nøj, de må ha' været her på afdelingen enormt længe når de er blevet så skøre. De er nærmest en del af cirkus.
Jeg savner en hverdag på øjenafdelingen, hvor personalegruppen består af gamle garvede praktikere som ved hvad de laver... Men mest af alt savner jeg en hverdag! Den derhjemme, hvor vi er glade 97% af tiden og Søren leger byggemand og jeg er nærværende og cool mom. Jeg savner normaliteten og jeg søger den også her på afdelingen. Derfor skræmmer det mig at se nogle af de andre, som har været her længe, rigtig længe, flyde rundt i et virvar af dag og nat og ugedage og måltider. Der er nogen der har det rigtig rigtig slemt. Og vi ser dem, men vi snakker ikke så meget med dem. Vi er for langt fra deres virkelighed til at kunne forstå dem. Og selvom det er indlysende forståeligt, så er det en mærkelig boble at være i her, hvor 15 familier går rundt omkring hinanden og ser hinanden, men uden egentlig at interessere sig for hinanden. Vi er alle alt for egoistiske. Vi er mange bobler i én stor boble.
Min krop bliver bare mere og mere slatten for hver kur der bliver hængt op i stativet. Jeg savner at bevæge mig, jeg trænger til det. På alle mulige måder. Det ville gavne mig så ufatteligt godt at pakke løbetøjet i tasken ved næste indlæggelse. Jeg har sådan et billede af, at jeg bliver mere og mere flydende. Jeg sidder der i sofaen og splatter ud. Pllllgggaaaaa...
Pumpen kører på nuværende på skyl, men sidste kur sættes snart i gang og vi er på vej til Aalborg, til mit dejlige hjem.
Nu: kaffe og chokoladekiks
lørdag den 18. maj 2013
onsdag den 15. maj 2013
Lykkeshot (også dag 23)
Morfin er fantastisk og jeg vil anbefale det til alle pylrede børn (don't try this at home eller noget).
Karl har været udsat for mange procedurer i dag og mor her har nok ikke været den bedste til at få os leget igennem. Og Karl har på mystisk vis fået den egenskab ikke at lide i stilhed, så han tackler egentlig ikke smerte særligt elegant. Derfor har der bare været pylren pylren og endnu mere pylren. Og det er helt okay, forståeligt og acceptabelt, men det hjælper lige fedt for mit barns lyde er designet netop til mig så det går rent ind når igen igen igen igen ligger og hulker "moar jeg vil ikke", "jeg er færdig nu", "av det gør ooondt" og "jeg kan ikke li' det moar" efterfulgt af skrig der mest høres på fødestuer.
Så når sygeplejersken kommer dansende med en sprøjte morfin er der ikke så megen betænkningstid: "ja tak!"
Og så spiste han og snakkede og sang og så skulle vi sove...
... Morfinen gav os den mest inderlige lykkeseance, idet vi havde rykket vores senge helt tæt sammen og kunne holde i hånd mens vi kiggede hinanden dybt i øjnene og småfnisende sagde søde ting til hinanden og Karl fablede om drømme og sang sange indtil han faldt i søvn og sang videre i søvnigt volapyksprog. Det er kærlighed og det reddede hele dagen at den sluttede med lykke drønende rundt i kroppen.
Fantastisk!
Karl har været udsat for mange procedurer i dag og mor her har nok ikke været den bedste til at få os leget igennem. Og Karl har på mystisk vis fået den egenskab ikke at lide i stilhed, så han tackler egentlig ikke smerte særligt elegant. Derfor har der bare været pylren pylren og endnu mere pylren. Og det er helt okay, forståeligt og acceptabelt, men det hjælper lige fedt for mit barns lyde er designet netop til mig så det går rent ind når igen igen igen igen ligger og hulker "moar jeg vil ikke", "jeg er færdig nu", "av det gør ooondt" og "jeg kan ikke li' det moar" efterfulgt af skrig der mest høres på fødestuer.
Så når sygeplejersken kommer dansende med en sprøjte morfin er der ikke så megen betænkningstid: "ja tak!"
Og så spiste han og snakkede og sang og så skulle vi sove...
... Morfinen gav os den mest inderlige lykkeseance, idet vi havde rykket vores senge helt tæt sammen og kunne holde i hånd mens vi kiggede hinanden dybt i øjnene og småfnisende sagde søde ting til hinanden og Karl fablede om drømme og sang sange indtil han faldt i søvn og sang videre i søvnigt volapyksprog. Det er kærlighed og det reddede hele dagen at den sluttede med lykke drønende rundt i kroppen.
Fantastisk!
1. kapitel... (dag 23 - nu i cirkus)
... starter i morgen. Vi ankom til cirkus A4 på Skejby allerede i går aftes (med 4 timers varsel!!); "jaaaøøøh, vi glemte vist lige de der rutine blodprøver da I var her i fredags, så kan I komme i aften i stedet for?" sagde den sukkersøde lille frækkert af en sygeplejerske. "Ja, selvfølgelig kan vi det" svarede jeg, "vi skal bare lige ha' koordineret en samling af Søren i Aalborg, Sara i Århus og Karl i Herning". Vi ankom til manegen kl 19, fik taget blodprøver (det klarede Karl helt fint) og blev vasket med en antibakteriel svamp. SÅ var Karl i den grad putteklar. Shit, hvor er paraderne bare oppe. Jeg har kastet et jerngitter omkring Karl og ingen, INGEN skal trænge sig på. Han får saftevand, pomfritter og kærlighed i doser han ikke troede var muligt. Ja, der bliver noget at rette op på når jeg vågner om 18 uger (det beder jeg til at jeg gør).
Det ER et cirkus, her er klovne (2 stk) og dansende sygeplejersker som ikke har forstand til at besvare spørgsmål, her er slanger alle vegne og alt omtales med trylle- som præfiks (trylleplaster, tryllesprøjte, tryllesaftevand, trylleslanger). Er det ikke fantastisk?
Aaaaargh jeg har total modstand på det her. Jeg skiftevis vrisser af Søren og hulker lidt ved hans skulder. Dagens show på OP har budt på anlæggelse af CVK (COOK-typen), som Karl selvfølgelig får hevet til blods ca 10 min efter opvågning idet en ellers utroligt sød (af en radiolog at være) røntgenlæge ville fastholde mit skrigende barn for at fotografere ham. Derudover blev der taget knoglemarvsbiopsi - 3 steder - samt lumbalpunktur. Nåeh ja, og så fik Karl i den forbindelse sin 3. isbjørn fra TrygFonden; så lad da vær'!
Aaaarg (for det kan 2 sætninger i træk godt starte med)!! Margrethe (som er psykolog (chefpsykolog) og så ved man nok et eller andet om hoveder) sagde det godt nok til mig forleden. Det der med at det ikke er super konstruktivt at forbinde kemoterapi med lort i udtrykket 'kemolort'. At det ville gavne at sætte et positiv på og acceptere kemoen i den forståelse at den er god for Karl.
Her er syge børn, som ville være markant mere syge hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som ville være døde hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som har været døde og igen er i blandt os. Her vrimler med syge børn og vi passer slet ikke ind. Vi er 'den tykke dreng i klassen'. I almen praksis er vi ultraunikke. På lokale øjenafdeling er vi pænt unikke. På specialiseret øjenafdeling er vi unikke. Men her er vi bare 1 familie ud af mange, og vi er bestemt ikke dem der har det værst... Puha!
Det er både en trøst, at Karls liv ikke konstant hænger i en tynd tråd, men det er også frustrerende at stå her med sit (for mig) mest unikke lille uskyldige elskede og se, at han slet ikke er unik. (Jeg kan godt høre mit ego, men come on, tænker alle forældre ikke sådan?).
Konklusivt så er jeg bare slet ikke nået til at acceptere den lortekemo. Jeg vil ikke! Men jeg hviler alligevel i, at det er det vi skal. Vi skal påføre Karl mindst 18 ugers sygdom, et liv ud og ind af hospitalet, pomfritter til aftensmad hver dag og ingen overskud til pottetræning.
Det starter i morgen, det nye kemokapitel, med en trestofbehandling efterfulgt af 2 dages tostofbehandling. Jeg er spændt, nervøs og ængstelig. Og jeg bliver næsten religiøs af at tænke på, hvis blodprøver og spinalvæske ikke er pæne. Og jeg bliver fuldstændig sønderevet hvis knoglemarven indeholder retinoblastomceller. Det må den simpelthen ikke. Doug! Det er den tungeste sten i maven pt.
Det der med at blive benhård og sej mor igen, det må jeg lige arbejde på for det går ikke det her. Måske er jeg sejere i morgen nu hvor jeg lige har hældt sprutten i lokummet.
Kram og taknemmelighed og ydmyghed.
Det ER et cirkus, her er klovne (2 stk) og dansende sygeplejersker som ikke har forstand til at besvare spørgsmål, her er slanger alle vegne og alt omtales med trylle- som præfiks (trylleplaster, tryllesprøjte, tryllesaftevand, trylleslanger). Er det ikke fantastisk?
Aaaaargh jeg har total modstand på det her. Jeg skiftevis vrisser af Søren og hulker lidt ved hans skulder. Dagens show på OP har budt på anlæggelse af CVK (COOK-typen), som Karl selvfølgelig får hevet til blods ca 10 min efter opvågning idet en ellers utroligt sød (af en radiolog at være) røntgenlæge ville fastholde mit skrigende barn for at fotografere ham. Derudover blev der taget knoglemarvsbiopsi - 3 steder - samt lumbalpunktur. Nåeh ja, og så fik Karl i den forbindelse sin 3. isbjørn fra TrygFonden; så lad da vær'!
Aaaarg (for det kan 2 sætninger i træk godt starte med)!! Margrethe (som er psykolog (chefpsykolog) og så ved man nok et eller andet om hoveder) sagde det godt nok til mig forleden. Det der med at det ikke er super konstruktivt at forbinde kemoterapi med lort i udtrykket 'kemolort'. At det ville gavne at sætte et positiv på og acceptere kemoen i den forståelse at den er god for Karl.
Her er syge børn, som ville være markant mere syge hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som ville være døde hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som har været døde og igen er i blandt os. Her vrimler med syge børn og vi passer slet ikke ind. Vi er 'den tykke dreng i klassen'. I almen praksis er vi ultraunikke. På lokale øjenafdeling er vi pænt unikke. På specialiseret øjenafdeling er vi unikke. Men her er vi bare 1 familie ud af mange, og vi er bestemt ikke dem der har det værst... Puha!
Det er både en trøst, at Karls liv ikke konstant hænger i en tynd tråd, men det er også frustrerende at stå her med sit (for mig) mest unikke lille uskyldige elskede og se, at han slet ikke er unik. (Jeg kan godt høre mit ego, men come on, tænker alle forældre ikke sådan?).
Konklusivt så er jeg bare slet ikke nået til at acceptere den lortekemo. Jeg vil ikke! Men jeg hviler alligevel i, at det er det vi skal. Vi skal påføre Karl mindst 18 ugers sygdom, et liv ud og ind af hospitalet, pomfritter til aftensmad hver dag og ingen overskud til pottetræning.
Det starter i morgen, det nye kemokapitel, med en trestofbehandling efterfulgt af 2 dages tostofbehandling. Jeg er spændt, nervøs og ængstelig. Og jeg bliver næsten religiøs af at tænke på, hvis blodprøver og spinalvæske ikke er pæne. Og jeg bliver fuldstændig sønderevet hvis knoglemarven indeholder retinoblastomceller. Det må den simpelthen ikke. Doug! Det er den tungeste sten i maven pt.
Det der med at blive benhård og sej mor igen, det må jeg lige arbejde på for det går ikke det her. Måske er jeg sejere i morgen nu hvor jeg lige har hældt sprutten i lokummet.
Kram og taknemmelighed og ydmyghed.
fredag den 10. maj 2013
En samtale med Mette (dag 18)
Mette skrev, om hun måtte ringe. Næh... Det blev til en facebookchat:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Mette:
Sara:
Ja
Hvad skal vi ha' til aftensmad? (Dag 18)
Jeg bliver mere og mere navlepillende (som om jeg manglede noget på den konto?) og indadvendt. Jeg kan stort set ikke rumme andre og min mund der ellers sjældent står stille er nu paretisk patetisk. Og jeg er bange.
Kvalmen er groet fast og jeg føler konstant sult, men har ingen madlyst. Jeg har det fysisk helt elendigt og føler det vanskeligt at koordinere mine bevægelser, fx armene i forhold til benene når jeg går. Der er stadig ikke plads til at trække vejret helt ned i maven. Det smuldrer bare og jeg har svært ved at vælge den positive tanke. Jeg kan simpelthen ikke abstrahere fra dødsangsten. Den griber mig uden varsel og jeg er simpelthen så bange for at den skal blive konstant. Jeg vil ikke miste mit barn.
Og hvad skal vi ha' til aftensmad? Eller den måde jeg bare kan sidde og være til uden at kunne det. Jeg ved jeg engang kunne støvsuge, men jeg kan ikke nu. Jeg væmmes ved tanken om mad og jeg væmmes ved tanken om at skulle tænke på at planlægge et måltid. Og jeg bliver også sur over det. Så spiser jeg det Søren sætter frem og skyller efter med et glas vand, men jeg er stadig sulten. Det er bare den ondeste apatiske lorteboble jeg er havnet i og jeg vil bare ikke det her. Jeg vil sove og vågne til det gode liv. Råbe råbe råbe!!!
På børneonko tager Mette i mod os:
"Hej. Er det lidt overvældende at komme sådan et sted her" siger hun. "Nej nej", siger jeg, "vi ved udemærket godt hvad virkeligheden er på jeres afdeling."
Og sådan kan man stå der og være nok så reflekteret og snyde sig selv så det driver. Først da jeg snakker med en skaldet drengs forældre går det op for mig, det hele. Victor har neuroblastom og har netop afsluttet samme forløb som Karl nu skal opstartes i. Han har sonde ligesom de fleste andre små børn på afdelingen. De var så afslappede og smilende og alt alt alt for vante til at være der. Jeg tænkte jo at vi egentlig ikke hørte til der. Men de har mange retinoblastombørn på afd. A4. Jeg tænkte, at vi ville blive ugens gæst og ikke en del af cirkuset. Jeg tænkte, at 'der er de andre børn, og så er der Karl'. Jeg tænkte, at Karl var rask, men han er syg. Og nu skal folk bare vige for her kommer jeg og jeg skal forbi i en vis fart.
Og så skal folk lade være med at klynke. Ja før det her helvede, så troede jeg ikke at man kunne ha' overskud til at gå op i den slags småligheder, men det falder mig pludelig super naturligt at tilsvine andres klynkende statusupdates. Jeg magter ikke! Jeg magter ikke at nogen kan sove om natten. Jeg magter ikke at nogen kan tale om eller tænke på andet end MIG! Det ramler og det larmer i mens.
Så nu bliver vores virkelighed nogle lange gange på 'isolationsafsnittet' A4 gående frem og tilbage på gangen med Karls dropstativ i hånden. Han skal ha' barberet sit smukke hår af inden det falder af i totter. Han skal smertelindres og kvalmestilles. Han skal ikke i børnehave. Han skal ikke dø!
Kvalmen er groet fast og jeg føler konstant sult, men har ingen madlyst. Jeg har det fysisk helt elendigt og føler det vanskeligt at koordinere mine bevægelser, fx armene i forhold til benene når jeg går. Der er stadig ikke plads til at trække vejret helt ned i maven. Det smuldrer bare og jeg har svært ved at vælge den positive tanke. Jeg kan simpelthen ikke abstrahere fra dødsangsten. Den griber mig uden varsel og jeg er simpelthen så bange for at den skal blive konstant. Jeg vil ikke miste mit barn.
Og hvad skal vi ha' til aftensmad? Eller den måde jeg bare kan sidde og være til uden at kunne det. Jeg ved jeg engang kunne støvsuge, men jeg kan ikke nu. Jeg væmmes ved tanken om mad og jeg væmmes ved tanken om at skulle tænke på at planlægge et måltid. Og jeg bliver også sur over det. Så spiser jeg det Søren sætter frem og skyller efter med et glas vand, men jeg er stadig sulten. Det er bare den ondeste apatiske lorteboble jeg er havnet i og jeg vil bare ikke det her. Jeg vil sove og vågne til det gode liv. Råbe råbe råbe!!!
På børneonko tager Mette i mod os:
"Hej. Er det lidt overvældende at komme sådan et sted her" siger hun. "Nej nej", siger jeg, "vi ved udemærket godt hvad virkeligheden er på jeres afdeling."
Og sådan kan man stå der og være nok så reflekteret og snyde sig selv så det driver. Først da jeg snakker med en skaldet drengs forældre går det op for mig, det hele. Victor har neuroblastom og har netop afsluttet samme forløb som Karl nu skal opstartes i. Han har sonde ligesom de fleste andre små børn på afdelingen. De var så afslappede og smilende og alt alt alt for vante til at være der. Jeg tænkte jo at vi egentlig ikke hørte til der. Men de har mange retinoblastombørn på afd. A4. Jeg tænkte, at vi ville blive ugens gæst og ikke en del af cirkuset. Jeg tænkte, at 'der er de andre børn, og så er der Karl'. Jeg tænkte, at Karl var rask, men han er syg. Og nu skal folk bare vige for her kommer jeg og jeg skal forbi i en vis fart.
Og så skal folk lade være med at klynke. Ja før det her helvede, så troede jeg ikke at man kunne ha' overskud til at gå op i den slags småligheder, men det falder mig pludelig super naturligt at tilsvine andres klynkende statusupdates. Jeg magter ikke! Jeg magter ikke at nogen kan sove om natten. Jeg magter ikke at nogen kan tale om eller tænke på andet end MIG! Det ramler og det larmer i mens.
Så nu bliver vores virkelighed nogle lange gange på 'isolationsafsnittet' A4 gående frem og tilbage på gangen med Karls dropstativ i hånden. Han skal ha' barberet sit smukke hår af inden det falder af i totter. Han skal smertelindres og kvalmestilles. Han skal ikke i børnehave. Han skal ikke dø!
torsdag den 9. maj 2013
Apati og patologi (dag 17)
I går var vi i Århus. Jeg var fuldstændig uforberedt og uden forsvar. I min bevidsthed skulle Steen (landets retinoblastom-specialist) tjekke at Karls protese sad fint og så pæn og ubetændt ud. Søren er ved at parkere bilen, så jeg er alene med Karl da Steen begynder sin opremsning af ting der ser fint og positivt ud. Jeg kan mærke det allerede der (han er nemlig fantastisk i sin kommunikation er Steen), at den her talestrøm er et led i en forberedelse på det samtalen egentlig skal dreje sig om; patologisvaret.
Efter fjernelsen af Karls syge øje blev det sendt til patologen for at gradere tumorstadiet. Jeg antog, sammen med alle andre, at det var formalia der skulle overstås. Jeg antog svaret ville være at Karl nu er sygdomsfri. Det er jo radikal kirurgi og det var én af årsagerne til at vi i første omgang valgte kirurgi fremfor kemo; fordi vi ønskede at slå en streg i sandet og komme videre - se fremad.
"Der er ingen nervepåvirkning" siger Steen (og jeg ved hvad han vil sige næst), "men der er kraftig indvækst i choroidea. Kan du huske øjets anatomi?"
Choroidea er det velvaskulariserede (blodfyldte) hindelag der ligger mellem retina og sclera. Tumoren kan med andre ord ha' spredt sig med blodet. For at forebygge og nedbryde eventuelle metastaser anbefales kemoterapi. Retrospektivt er der vist en betragtelig reducering af metastaser hos individer der har modtaget kemo (4% udvikler metastaser) i forhold til individer der ikke har (24% udvikler metastaser).
Direkte ned i boblen igen. Min lille bitte dreng er endelig ved at komme sig ovenpå operationen og vi havde kodet os ind på at han nu var rask. Det her trækker ham tilbage i sygdomsland og der skal over de næste 6 mdr udfolde sig en ny virkelighed for os. Vi er igen i det tankerum der går forud for konkretisering. Det er en pisse uhåndgribelig tilstand, hvor enorm tankevirksomhed panisk forsøger at tilrettelægge og rumme den nye tilværelse på børneonkologisk afdeling. Jeg er ikke i tvivl - Karl skal selvfølgelig i kemo-behandling, men jeg vil ikke. Afmagt.
"Moar det er kedeligt. Vi er færdige nu moar. Jeg vil gerne hjem på Myggevej. Moooaaaar". Jeg kan nærmest irriteres over, at jeg ikke bare kan blive siddende i samtalerummet med Steen og pille i navlen indtil problemet går i opløsning. Mine mundvige har vendt nedad siden.
Jeg føler det i bogstaveligste forstand som en mavepuster. Der er ikke så meget plads at trække vejret på. Det er igen uretfærdigheden der tiltaler mig. Min stakkels dreng.
Vi ser en film, Søren og jeg og går sent i seng. Mine forældre og Sørens mor har været på besøg. Margrethe har været enormt omsorgsfuld og meget praktisk behjælpelig med børnepasning og madlavning ("hårde tider kræver kraftfuld mad" siger hun). Jeg føler slet ikke jeg formår at få sagt ordentligt tak. Jeg er alt for opslugt af mig selv. Da vi går i seng falder Søren i søvn og jeg ligger og gisper lidt efter vejret og kan mærke smulderet omkring mig. Jeg synker langt langt ned i madrassen.
Til morgen kan jeg slet ikke stå ud af sengen. Det kan Søren heldigvis. Han siger jeg skal blive liggende for i dag er den første dag jeg har tid til at reagere. Jeg falder i søvn. Vågner ca 1½ time senere og står op uden at ha' hovedet med. Sådan er hele dagen fortsat, uden hoved. Mundvigene vender bare nedad og jeg magter ikke høre om, at andres liv er fyldt med beskæftigelser. Jeg magter kun mig. Min stakkels stakkels Karl. Det vælter bare ned om ørerne på mig og jeg har kvalme og ondt forskellige steder i bevægeapparatet. Jeg er sulten og samtidig ufatteligt tør i munden. 1 dag af gangen er blevet til 1 time af gangen. Apati med overlevelse af dagen.
I morgen: første møde med børneonko. Kemolort!
Efter fjernelsen af Karls syge øje blev det sendt til patologen for at gradere tumorstadiet. Jeg antog, sammen med alle andre, at det var formalia der skulle overstås. Jeg antog svaret ville være at Karl nu er sygdomsfri. Det er jo radikal kirurgi og det var én af årsagerne til at vi i første omgang valgte kirurgi fremfor kemo; fordi vi ønskede at slå en streg i sandet og komme videre - se fremad.
"Der er ingen nervepåvirkning" siger Steen (og jeg ved hvad han vil sige næst), "men der er kraftig indvækst i choroidea. Kan du huske øjets anatomi?"
Choroidea er det velvaskulariserede (blodfyldte) hindelag der ligger mellem retina og sclera. Tumoren kan med andre ord ha' spredt sig med blodet. For at forebygge og nedbryde eventuelle metastaser anbefales kemoterapi. Retrospektivt er der vist en betragtelig reducering af metastaser hos individer der har modtaget kemo (4% udvikler metastaser) i forhold til individer der ikke har (24% udvikler metastaser).
Direkte ned i boblen igen. Min lille bitte dreng er endelig ved at komme sig ovenpå operationen og vi havde kodet os ind på at han nu var rask. Det her trækker ham tilbage i sygdomsland og der skal over de næste 6 mdr udfolde sig en ny virkelighed for os. Vi er igen i det tankerum der går forud for konkretisering. Det er en pisse uhåndgribelig tilstand, hvor enorm tankevirksomhed panisk forsøger at tilrettelægge og rumme den nye tilværelse på børneonkologisk afdeling. Jeg er ikke i tvivl - Karl skal selvfølgelig i kemo-behandling, men jeg vil ikke. Afmagt.
"Moar det er kedeligt. Vi er færdige nu moar. Jeg vil gerne hjem på Myggevej. Moooaaaar". Jeg kan nærmest irriteres over, at jeg ikke bare kan blive siddende i samtalerummet med Steen og pille i navlen indtil problemet går i opløsning. Mine mundvige har vendt nedad siden.
Jeg føler det i bogstaveligste forstand som en mavepuster. Der er ikke så meget plads at trække vejret på. Det er igen uretfærdigheden der tiltaler mig. Min stakkels dreng.
Vi ser en film, Søren og jeg og går sent i seng. Mine forældre og Sørens mor har været på besøg. Margrethe har været enormt omsorgsfuld og meget praktisk behjælpelig med børnepasning og madlavning ("hårde tider kræver kraftfuld mad" siger hun). Jeg føler slet ikke jeg formår at få sagt ordentligt tak. Jeg er alt for opslugt af mig selv. Da vi går i seng falder Søren i søvn og jeg ligger og gisper lidt efter vejret og kan mærke smulderet omkring mig. Jeg synker langt langt ned i madrassen.
Til morgen kan jeg slet ikke stå ud af sengen. Det kan Søren heldigvis. Han siger jeg skal blive liggende for i dag er den første dag jeg har tid til at reagere. Jeg falder i søvn. Vågner ca 1½ time senere og står op uden at ha' hovedet med. Sådan er hele dagen fortsat, uden hoved. Mundvigene vender bare nedad og jeg magter ikke høre om, at andres liv er fyldt med beskæftigelser. Jeg magter kun mig. Min stakkels stakkels Karl. Det vælter bare ned om ørerne på mig og jeg har kvalme og ondt forskellige steder i bevægeapparatet. Jeg er sulten og samtidig ufatteligt tør i munden. 1 dag af gangen er blevet til 1 time af gangen. Apati med overlevelse af dagen.
I morgen: første møde med børneonko. Kemolort!
Nulpunktet (dag 0) - d. 22. april 2013
Endelig startet i klinikken igen. 1. dag i et helt år at de hvide træsko tjener deres ret igen. Jeg er komplet ovenpå og befinder mig godt i rollen, som assistent og spørgelysten student på OP. Eftermiddagen står på patologi-konference, hvor jeg skal fremlægge et par patienter. Jeg forsøger at samle mig om, at lave et par gode notater til fremlæggelserne. Jeg bliver afbrudt af at min tlf. bipper lystigt i kittellommen...
... Søren tager i dag Karl til lægen (en opgave jeg aldrig nogensinde har betroet andre end mig selv). Igennem den seneste tid er han begyndt at skele en smule på det venstre øje og lyset spejles så mærkeligt i øjet. Vi har for nyligt lavet nyt badeværelse og det er netop altid om aftenen på badeværelset, at vi lægger mærke til det. (Efterrationaliserende ved jeg at netop om aftenen og på badeværelset er Karls pupiller store og nemme at se). Jeg har egentligt skudt det væk og tænkt at der jo ikke er noget der haster så meget at det ikke kan vente til 3-års børneundersøgelsen.
Men nu sidder de der så, Søren og Karl, hos lægen. Min tlf ringer og det er lægen, der vil snakke om arvelige øjensygdomme i familien.
"Det ser desværre meget tumorsuspekt ud når jeg kigger ind" siger hun.
Jeg ved jo godt at læger arbejder ud fra worst-case-scenario-konceptet, om at antage det værste indtil det er afkræftet. Og så aner jeg intet om øjentumores og har for længst glemt alt om øjets anatomi. Jeg tænker, at det er professionelt at lægen går så alvorligt til værks. Men jeg tænker også at der ikke er nogen tumor i Karls øje... Jeg sætter mig ned blandt mine medstuderende, som kigger mærkeligt på mig og spørger om jeg er OK (de har overhørt samtalen). Jeg lægger ud med et: "Ja ja, selvfølgelig. Der er jo alligevel ikke noget jeg kan gøre lige nu." Mine flinke medstuderende forsikrer mig om, at de helt fint kan overtage mine fremlæggelser, hvis jeg har behov for at gå. Og de kan godt forstå hvis jeg har brug for at gå. Jeg forstår det ikke helt. Faktisk fatter jeg slet ingenting før tårerne presser sig på. Jeg googler hurtigt tumor i øjet og alle hits indeholder diagnosen "retinoblastom" - en ondartet tumor hos børn. Men helt ærligt så ved vi jo godt hvordan det plejer at være med selvdiagnosticering på baggrund af google, ikk? Det er jo aldrig så alvorligt som internettet maler det op.
Vi går i samlet flok over mod konference-lokalet. Jeg stopper gråden og putter min Kleenex i lommen. På patologi-konferencen drøftes kræftpatienter i multidisciplinært team og allerede ved gennemgangen af den første patient får jeg kvalme. Jeg skal være hos Karl. ASAP og det er NU! Jeg nikker undskyldende og går ud og græder. Overlægen, der helt obligatorisk kommer 5 minutter for sent, ser mig og jeg går forbi ham. Skynder mig ned i omklædningen og ud hvor Søren og Karl samler mig op og vi kører direkte til øjenafdelingen. Jeg er bange - dødsens bange.
Øjenafdelingen er overgået til vagten, så der er ingen patienter. Der er kun Gitte. En overmåde sød sygeplejerske, som sætter sig midt på gulvet og leger indlevende med Karl. Karl synes det er hyggeligt og spændende. Jeg skiftevis græder og stiller urimeligt mange spørgsmål om alt vedrørende øjet. Så kommer Danson dansende. Introlæge på øjenafdelingen. Først har jeg negative tanker om, at han "kun" er introlæge, men efter flere timers grundig, tålmodig og anerkendende undersøgelse af Karl, så er jeg omvendt. Hvis jeg bliver halvt så sej som ham, så...
Hver gang Danson kigger i ofthalmoskopet bliver hans øjne beklædt med en våd hinde og de får en gennemtrængende sort sort farve og jeg kan se, at han synker en klump. Han er bevæget og tilnærmelsesvist bange er min tolkning. Jeg er løvens mor så jeg er benhård, dog med momentane benspænd i form af påsnigende angst.
Det bliver via undersøgelserne klart for os, at Karl ingenting kan se på venstre øje. Ingenting. Heller ikke stærkt lys. En utrolig simpel undersøgelse. Hvordan fanden kan jeg have undgået at bemærke det. Danson går ud - han skal lige noget. Ind kommer bagvagten. Hun får det samme mærkelige udtryk i ansigtet når hun kigger ind i Karls øje. Karl er vildt vildt samarbejdsvillig og får is og ros i lange baner. Selv da vi frabeder os flere is til drengen, så tager Danson Karl med ud til fryseren igen. I dag må han få alle de is han vil, siger Danson. Karl nikker: "Jeg må så få mange is moar". Jeg nikker og pludselig kan min egen sukkerpolitik rende mig for jeg ved, at det er sympati-is der uddeles.
"Der er helt sikkert noget inde i det øje. Det er en hvid masse. Worst case er retinoblastom, men der er mange andre ting det kan være".
En ultralydsscanning af øjet viser det samme - ca 3 mm stort skriver han i journalen (I wish).
"Fordi vi mistænker retinoblastom ingår I nu i kræftpakkeforløb - du vil blive ringet op af specialisterne i Århus i morgen tidlig (det viste sig senere at det var allerede 7.45)".
Jeg er knust og ulykkelig og frustreret og vil ha' der skal ske noget nu. Der er "noget" i mit barns øje; det skal da ud. Jeg kan da ikke bare gå hjem og vente til i morgen. Og hvad er et retinoblastom. Hvorfor får Karl det når vi ikke har det i familien. Jeg går i stå og hopper ind i boblen af surrealisme og absurditet. Det er meningsløst, men det er også altoverskyggende og omklamrende ad helvede til.
Vi henter Ingrid hos bedstefar og bedste-Bodil - de går bare rundt i deres hverdagsvirkelighed og i min komplette selvoptagethed kunne jeg (i min fantasi) hugge hovedet af deres gæst, da hun beundrer Karls 'ufatteligt smukke store brune øjne'!! Karl har freaking blå øjne som MIG. Jeg kan godt selv mærke at min rummelighed er indskrænket og nu kun omfatter mig selv og min løveunge. Wwrrraaau!!! Karl har bare fået dryppet øjenene så pupillerne er gigantstore, helt afslappede. Øjet er sygt! Mit barn er sygt! På den alvorlige måde... Jeg vil hjem! Vi kører hjem.
Jeg husker ikke mere fra den aften.
... Søren tager i dag Karl til lægen (en opgave jeg aldrig nogensinde har betroet andre end mig selv). Igennem den seneste tid er han begyndt at skele en smule på det venstre øje og lyset spejles så mærkeligt i øjet. Vi har for nyligt lavet nyt badeværelse og det er netop altid om aftenen på badeværelset, at vi lægger mærke til det. (Efterrationaliserende ved jeg at netop om aftenen og på badeværelset er Karls pupiller store og nemme at se). Jeg har egentligt skudt det væk og tænkt at der jo ikke er noget der haster så meget at det ikke kan vente til 3-års børneundersøgelsen.
Men nu sidder de der så, Søren og Karl, hos lægen. Min tlf ringer og det er lægen, der vil snakke om arvelige øjensygdomme i familien.
"Det ser desværre meget tumorsuspekt ud når jeg kigger ind" siger hun.
Jeg ved jo godt at læger arbejder ud fra worst-case-scenario-konceptet, om at antage det værste indtil det er afkræftet. Og så aner jeg intet om øjentumores og har for længst glemt alt om øjets anatomi. Jeg tænker, at det er professionelt at lægen går så alvorligt til værks. Men jeg tænker også at der ikke er nogen tumor i Karls øje... Jeg sætter mig ned blandt mine medstuderende, som kigger mærkeligt på mig og spørger om jeg er OK (de har overhørt samtalen). Jeg lægger ud med et: "Ja ja, selvfølgelig. Der er jo alligevel ikke noget jeg kan gøre lige nu." Mine flinke medstuderende forsikrer mig om, at de helt fint kan overtage mine fremlæggelser, hvis jeg har behov for at gå. Og de kan godt forstå hvis jeg har brug for at gå. Jeg forstår det ikke helt. Faktisk fatter jeg slet ingenting før tårerne presser sig på. Jeg googler hurtigt tumor i øjet og alle hits indeholder diagnosen "retinoblastom" - en ondartet tumor hos børn. Men helt ærligt så ved vi jo godt hvordan det plejer at være med selvdiagnosticering på baggrund af google, ikk? Det er jo aldrig så alvorligt som internettet maler det op.
Vi går i samlet flok over mod konference-lokalet. Jeg stopper gråden og putter min Kleenex i lommen. På patologi-konferencen drøftes kræftpatienter i multidisciplinært team og allerede ved gennemgangen af den første patient får jeg kvalme. Jeg skal være hos Karl. ASAP og det er NU! Jeg nikker undskyldende og går ud og græder. Overlægen, der helt obligatorisk kommer 5 minutter for sent, ser mig og jeg går forbi ham. Skynder mig ned i omklædningen og ud hvor Søren og Karl samler mig op og vi kører direkte til øjenafdelingen. Jeg er bange - dødsens bange.
Øjenafdelingen er overgået til vagten, så der er ingen patienter. Der er kun Gitte. En overmåde sød sygeplejerske, som sætter sig midt på gulvet og leger indlevende med Karl. Karl synes det er hyggeligt og spændende. Jeg skiftevis græder og stiller urimeligt mange spørgsmål om alt vedrørende øjet. Så kommer Danson dansende. Introlæge på øjenafdelingen. Først har jeg negative tanker om, at han "kun" er introlæge, men efter flere timers grundig, tålmodig og anerkendende undersøgelse af Karl, så er jeg omvendt. Hvis jeg bliver halvt så sej som ham, så...
Hver gang Danson kigger i ofthalmoskopet bliver hans øjne beklædt med en våd hinde og de får en gennemtrængende sort sort farve og jeg kan se, at han synker en klump. Han er bevæget og tilnærmelsesvist bange er min tolkning. Jeg er løvens mor så jeg er benhård, dog med momentane benspænd i form af påsnigende angst.
Det bliver via undersøgelserne klart for os, at Karl ingenting kan se på venstre øje. Ingenting. Heller ikke stærkt lys. En utrolig simpel undersøgelse. Hvordan fanden kan jeg have undgået at bemærke det. Danson går ud - han skal lige noget. Ind kommer bagvagten. Hun får det samme mærkelige udtryk i ansigtet når hun kigger ind i Karls øje. Karl er vildt vildt samarbejdsvillig og får is og ros i lange baner. Selv da vi frabeder os flere is til drengen, så tager Danson Karl med ud til fryseren igen. I dag må han få alle de is han vil, siger Danson. Karl nikker: "Jeg må så få mange is moar". Jeg nikker og pludselig kan min egen sukkerpolitik rende mig for jeg ved, at det er sympati-is der uddeles.
"Der er helt sikkert noget inde i det øje. Det er en hvid masse. Worst case er retinoblastom, men der er mange andre ting det kan være".
En ultralydsscanning af øjet viser det samme - ca 3 mm stort skriver han i journalen (I wish).
"Fordi vi mistænker retinoblastom ingår I nu i kræftpakkeforløb - du vil blive ringet op af specialisterne i Århus i morgen tidlig (det viste sig senere at det var allerede 7.45)".
Jeg er knust og ulykkelig og frustreret og vil ha' der skal ske noget nu. Der er "noget" i mit barns øje; det skal da ud. Jeg kan da ikke bare gå hjem og vente til i morgen. Og hvad er et retinoblastom. Hvorfor får Karl det når vi ikke har det i familien. Jeg går i stå og hopper ind i boblen af surrealisme og absurditet. Det er meningsløst, men det er også altoverskyggende og omklamrende ad helvede til.
Vi henter Ingrid hos bedstefar og bedste-Bodil - de går bare rundt i deres hverdagsvirkelighed og i min komplette selvoptagethed kunne jeg (i min fantasi) hugge hovedet af deres gæst, da hun beundrer Karls 'ufatteligt smukke store brune øjne'!! Karl har freaking blå øjne som MIG. Jeg kan godt selv mærke at min rummelighed er indskrænket og nu kun omfatter mig selv og min løveunge. Wwrrraaau!!! Karl har bare fået dryppet øjenene så pupillerne er gigantstore, helt afslappede. Øjet er sygt! Mit barn er sygt! På den alvorlige måde... Jeg vil hjem! Vi kører hjem.
Jeg husker ikke mere fra den aften.
Abonner på:
Opslag (Atom)