Mette:
hvordan går der?
hænger i sammen?
Sara:
Det er hårdt. Jeg blev lige ramt af virkeligheden i dag da vi var på børneonko;
der er mange syge børn sådan et sted..
og det er karl jo slet ikke føles det som
Vidste
jo godt hvad jeg ville se af ubehageligheder der, men at se Karl rende
rundt og lege med sit smukke kraftige hår på hovedet... Damn det er bare
shitty!
Mette:
ja, den er hård at sluge.. og skulle være stærk samtidig
har han fået kemo idag?
Sara:
Jeg
kan ikke rigtig finde rundt i hvad jeg skal føle. Jeg har jo stadig
magten til at vælge om jeg vil sætte mig ned og tude eller jeg vil rejse
mig op og tænke positivt. Men ind imellem blir jeg bare så pisse bange
for at jeg bilder mig ind at Karl er rask, og at hans prognose er
dårlig...
Han
skal ha' taget knoglemarvsbiopsi og lumbalpunktur på onsdag, hvor han
også får lagt CVK. Derudover skal han MR-scannes og der er nogle
blodprøver der skal tages inden de må opstarte behandlingen
Mette:
i
statestikkerne og rationelt set er hans prognose jo slet ikke dårligt.
det er jo bare sådan at de kan stikke statetikkerne og fornuften skråt
op hvis han ligger i de forkerte 4 %. Det er jo de 4 % ens irrationelle
del af hjernen tænker på. Men han skal bare klare den... det bliver han
nødt til
jeg tror jeg forstår din angst til dels, men du bliver nødt til at lade håbet fylde mest, for at hænge sammen.
hvornår forventer de at starte kemo op?
jeg kan slet ikke forstå hvor urimeligt det hele er...
Sara:
Han
skal ha' 6 kure med 3 ugers interval med minimum 3 dages indlæggelse
ved hver (afhængigt af hvordan han reagerer på det). Han må ikke komme i
institution og selvfølgelig ikke eksponeres for sygdom på nogen måde.
Det er bare ikke til at forestille sig hvordan det bliver, men i dag da
jeg gik og snakkede med en skaldet drengs mor så gik det hele bare op
for mig. At det er virkeligt og det er mit barn det handler om. Jeg gik
bare rundt og var ovenpå fordi jeg ikke sammenlignede Karl med de andre
børn jeg så... Og så gik det bare op for mig at han er én af dem. Jeg
fatter bare ikke det her!!! Jeg er skiftevis sur, afmægtig og ovenpå.
Det barn jeg mødte havde neuroblastom og havde fået samme forløb som
Karl skal ha'. Det var sgu lige som om de boede der på afdelingen
Mette:
for fanden.. jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige. det er jo slet ikke til at bære.. og det skal du alligevel.. bære det.
er der tilknyttet noget psykologhjælp af en art til børneonko?
altså til forældre
Sara:
Det
er ikke afgjort om første kur skal gives i næste uge eller vente til
ugen efter. Øjenlægen er interesseret i at vente, så såret øjenhulen
heler ordentligt op først. Men onkologen er interesseret i at opstarte
hurtigst muligt og vægter ikke sårhelingen. De havde booket tid på OP
allerede mandag til ovenstående procedure. Jeg stejlede bare totalt og
heldigvis besluttede vi at der skal lægges et særligt CVK (hvor der også
kan tages blodprøver fra), som kun få specialister kan lægge. Det kan
førsst gøres onsdag!
Ja
der er tilknyttet psykologer, præster, socialrådgivere osv. Det får jeg
brug for - psykologen altså. Vi skal også ha' sådan en familie-omgang
ligesom du og din familie havde omkring din fars sygdom. Hvordan går det
med ham og dig?
Mette:
ok, det er godt. man har brug for nogle proffesionelle i sådan en situation.
Sara:
Men
alt det med statistikken; jeg har bare sådan en fornemmelse af, at
Steen (vores meget empatiske og søde tillidsvækkende specialist) hele
tiden har været bevidst om at det her ville ske. Han har jo gjort sig
erfaringer gennem de år han har taget sig af landets retinoblastombørn.
Og hvis han har vidst det uden at sige det så bebrejder jeg ham helt
vildt. Vi valgte jo netop kirurgi fordi vi var overbeviste om at det
indebar radikal fjernelse af sygdommen.
Mette:
jeg
er pt inde i en periode hvor jeg forsøger at skubbe det væk og ikke
tænke på der. jeg har ikke lyst til at snakke med min mor og min far kan
jeg jo ikke snakke med. og det er snært at skrive mails sammen. han er
ikke ligefrem den store skribent. jeg synes bare der har vlret alt for
meget sygdom på det seneste. og jeg kan nok ikke helt magte det lige
nu..
Sara:
Du rammer mig lige på en dårlig dag - beklager
Døden skal, efter min mening, også erkendes i små små bidder. Den er ikke til at rumme i én bid!!!
Mette:
du skal på ingen måde beklage noget. jeg har vist været en ret så elendig veninde. har ikke været god til at få ringet til dig.
som sagt har jeg jo nok ikke kunne rumme så meget sygdom og konfrontation med døden som gerne ville
Sara:
Folk
har været så fantastiske til at hjælpe, så vi mangler ikke på den
konto. Det er helt ubeskriveligt rørende hvad folk har sendt af
chokolade, blomster, tanker, aftensmad.... alt!
Mette:
mht
steen, så ja.. kan godt forstå at du bebrejder ham det hvis han vidste
det forud for operationen. men det gjorde han med største sandsynliughed
ikke. jeg tror du forsøger at finde et sted og sende din vrede hen,
forståeligt nok.
men det er self forkert af ham ikke at fortælle dig det, hvis han havde en mistanke efter operationen...
Sara:
Ja... Hver gang jeg googler rundt på emnet så støder jeg bare på tal og prognoser jeg ikke vil se på.
Mette:
men han har da stadig en rigtig god prognose ikke?
(selvom det er svært at bruge til så meget)
Sara:
Jo, det siger Steen. Og det tror jeg han har... Men vi har ikke snakket indgående om det.
Mette:
ok, det får man jo nok heller ikke så meget ud af. han du tænkt over hva du gør med studiet?
Sara:
Men
så støder jeg på sådan noget her på laeger.dk : "Ved udbredt spredning
til nervus opticus eller choroidea er overlevelsen dog fortsat dårlig,
ca. 30%"
Mette:
for helvede..
ja okay
men hvor udbredt var det i choroidea?
Sara:
Det
ved jeg ikke. Patologen beskrev kraftig indvækst, og eftersom tumoren
var meget stor så tror jeg tumorstadiet var højeste eller næsthøjeste
Mette:
shit
det er jeg ked af at høre..
men vi må bare håbe på det bedste..
Sara:
Så derfor ved jeg bare slet ikke lige hvad jeg skal tro...
Her er linket (jeg ved ikke rigtig hvordan jeg fandt det): http://www.laeger.dk/lf/UFL/ufl99_00/1999_2000/ufl9915/v_p/27860.htm
Mette:
nej, det kan jeg da godt forstå. det kan sku være ekstra svært når man selv har medicinsk viden
Jeg synes du skal hæfte dig ved disse to sætninger:
Retinoblastom er særdeles følsom for såvel kemoterapi som radioterapi
Ved kombinationsbehandling opnås langtidsoverlevelse på 94% ved unilateral
selv om jeg godt ved det er en ringe trøst
og der en jo intet at se på mr af hovedet...
Sara:
Men
retinoblastomet som primærtumor er jo fjernet. Jeg ved ikke hvorhenne i
statistikken Karl hører til. Hvem er de (i det her tilfælde) 6 %?
Hjernen bliver oftest "kun" påvirket hvis n. opticus er afficieret, da
det så kan "vandre" langs denne. Lymfogent er der jo ikke noget
spredning, men hæmatogent er det primært knogler og lever...
Jeg har bare så svært ved at holde fast i det positive. Jeg tør ikke helt give mig hen til det i frygt for at blive skuffet
Mette:
nej,
jeg ved det virkelig heller ikke.. måske kan du tage den artikel med
til lægen. det lyder til den fylder en del i din bevidsthed..
du
bliver nødt til at tænke så positivt som muligt. hvis det værste skulle
ske, kan det alligevel ikke lindre sorgen at man var 'forberedt'. det
er man jo aldrig. du bliver nødt til at kunne have håbet nu.
Sara:
Ja
Ingen kommentarer:
Send en kommentar