Fraklip

Julen 2014 <3 Der blev taget billeder i diverse settings, så bedsteforældrene kunne få noget kønt i rammerne. Fantastisk samarbejdsvillige børn, som havde en fest foran linsen. Her er samlet nogle af de mange mange fraklip, som ikke klarede skærerne og kom op på væggene.

Historier om Hanne - Da Hanne blev glad

I 1990'erne var Hanne blot en lille tween, som sad på sit pigeværelse med sin beskidte finger begravet i det ene næsebor og lyttede til kassettebånd med dårligt produceret pop-musik. Det hændte også at Hanne skruede radioen over på yndlingskanalen, Radio Limfjord (jinglen fra limfjords-perlens foretrukne radiokanal giver genlyd når Hanne tænker på det). Når Hanne slog sig løs kunne hun finde på at ringe ind til radio limfjord og ønske et nummer; det var næsten altid Michael Jackson eller Backstreet Boys hun havde fantasi til at ønske. Ikke noget raffineret eller mere upopulistisk kvalitetsmusik. Neeej, Hanne var til dårlig pop. I nullerne ville hun per definition ha' været en poptøs. Men i nullerne var tween-Hanne forlængst formuldet.

Og det var dengang i 90'erne at Hanne smagte toast for første gang.

Nu er Hanne 30 (men føler sig efterhånden som et moselig). "Satans lortefrisør" vrisser Hanne, da hendes leverpostejs-page falder ned i ansigtet for tyvende gang indenfor få minutter. Hun henter to hårklemmer, så hun kan få ro til at læse Netto-kataloget færdigt. Man skulle jo nødigt gå glip af spotvarer på tilbud. Hanne gylper sig selv lidt op i munden. "Som om jeg ikke godt ved at kvalitet ikke findes i Netto! Men jeg kan da ikke gå og tænke på afmagrede taiwaneser-børn når jeg er på SU. Hvis jeg har brug for et vattæppe, så lad det lugte af formaldehyd og ætsede børnefingre. De hellige boheme-hippier kan da rende mig med al den dårlige samvittighed", tænker Hanne mens hun hidsigt bladrer videre i det gule blad, som stinker så syntetisk så Hanne bliver bange for om næseslimhinden holder til det.

Pludselig åbenbarer Netto-bladets side 14 sig for Hanne, og det kribler og summer helt ind i maven; en toaster til 69 kroner. Det er for godt til at være sandt. Hanne rejser sig op. Sætter sig hurtigt ned. Hun må besinde sig. Har hun nu brug for en toaster? Er den mon pengene værd? Skal hun spørge Mikael først? Hun kigger på klokken. Nej, Mikael kommer først hjem i eftermiddag og man kunne jo risikere at de toastmaskiner var revet væk fra hylderne i eftermiddag.

Der er ingen tid at spilde. "Jubii!", udbryder Hanne i det rungende kolde hus. Hun når lige at vrisse over at hendes tre år gamle beigefarvede lædersko er besværlige at tage på hurtigt, men det er ikke nok til at ødelægge det nyopståede gode humør. Hun vælter ind i sin lille grå lortebil og smadrer afsted på landevejen.

Det var den dag Hanne blev glad, sådan rigtig glad. 

Overtræt i zoo

Selvom man er træt fungerer bentøjet helt fint til en lille svingom i Aalborg Zoo. Nogle gange bliver børn pylrede når de bliver trætte, og andre gange kvælder de lissom den sidste energi ud inden de går helt godnat.

Kig med:

Dagbog - dag 401 (hverdag)

Det er 401 dage siden, at min verden væltede sammen. De der ulykker, som altid rammer naboen men aldrig én selv, de ser så uovervindelige ud på afstand. Og nu, med 401 dages afstand til kaoset, så fatter jeg det slet ikke. Har Karl haft en dødsdom hængende over sig? Og er vi virkelig stadig her i al vores hverdags-idyl? Det er så uvirkeligt på den helt rå måde.

Min verden har i et halvt år været fuldstændigt omsluttet af retinoblastom. Alt har drejet sig om Karl. Alt har handlet om at få afvist alle statistikker der taler Karls  prognose ned. Alt har handlet om at overleve hverdagen på et helt lavpraktisk plan. Oveni alt dette var der skammen over, at være så opslugt af sig selv. Skammen over at folk havde det værre end os. Skammen over, at inde på de andre hospitalsstuer lå der døende, lidende børn, og så rendte Karl rundt og sang på gangen mens mor fulgte efter med dropstativet. Skammen over, at folk rundt om os mistede deres barn og så sad vi der og kunne stadig kramme vores.

Det er så sindssygt surrealistisk at døden og ikke mindst dødsangsten krøb sig ind i vores virkelighed. Døden blev en realitet.

Alting handlede om Karl. Alt for lidt handlede om Ingrid, om Søren, om mig selv. Intet handlede om økonomi. Der blev købt og smidt ud som aldrig før. Mad især. At køre på McDonalds 3 gange på samme dag forholdt vi os slet ikke kritiske over for. På den måde fik Karls afmagrede krop i det mindste 5 pomfritter og en halv kyllingenugget. Ja, det var da lige indtil den dag, en sygeplejerske på den der sødmefyldte sarkastisk spydige måde fik sagt, at hendes børn aldrig havde været på McDonalds. Ja de vidste nærmest ikke hvad en pomfrit var. Og så slog hun den mest selvfede latter op, som stadig runger i mit hoved. Jeg blev selvfølgelig nysgerrig på hvor gamle sådan et par hellige kostplanshysterisk-opfostrede børn var. 12 og 14 år! Give me a break og lad mig nu fodre min skaldede dreng på 3 med hvad han vil ha'.

Denne og andre kommentarer fra sundhedspersonaler har givet mig en kæmpe øjenåbner for min egen faglighed og kommunikation med patienter. Som læge står man ansigt til ansigt med mange patienter på en dag, det er ens arbejde at betjene 'kunderne i butikken' både hurtigt og effektivt. Det er lægens hverdag, men det er for patienterne dage der vender op og ned på livet. Det er dage, som sætter sig fast i knolden og ikke lader sig fortrænge. Det er alt andet end hverdag med den tryghed og kontrol der ligger i den.

Og jeg elsker hverdagen. Hverdagen er så kærkommen tilbage i mit liv. Den er tryg, den er dejlig, den giver struktur og den giver ro. Før kunne jeg blive rastløs af trommerum. I dag higer jeg mig fast og trommerummer derudaf. Livet er værdifuldt. Det er en gave og hvert lag af gavepapir der pilles af åbner op for nye glæder.

Og se ham lige i dag hvor han løber 4 km og har masser af god energi og masser af lækkert hår og spiser væsentligt flere rugbrødder end pomfritter

 

Dagbog (dag 26)

Det er uundgåeligt det der med, at dagen bare føles alt for lang fordi vi skal hjem. Sådan er det altid - sidste dag på en ellers god ferie så får man hjemve.

Vi glæder os bare usigeligt meget til at komme hjem og være lidt mere normale. Og jeg glæder mig til tårer over at se min Ingrid igen. Jeg har hungret efter hende hele dagen. Man bliver altså lidt kulret af at gå med dropstativet op og ned ad hvide gange og sukke længelsfuldt efter den skinnende sol. Det er hyggeligt nok at slentre ned i musiklokalet og høre Søren kludre rundt i klavernoderne og Karl give den gas bag trommesættet. Det er også hyggeligt nok at læse bøger sammen, se film sammen og bare være sammen. Men vi får altså også allesammen lidt delir af det. Vi trænger til at komme hjem og ud og bruge vores kroppe og slippe for slanger, nåle, medicin og dansende sygeplersker.

Her på afdelingen er der ligesom bare for mange for syge børn og for få sygeplejersker og i særdeleshed for få læger. Det er jo set før og det hedder dårlig ledelse. Det er i hvert fald det det lugter af! Det er bare for dårligt.
I kaffestuen brokker flere af de medindlagte sig over, at pr. 1. juni skal forældrene til at betale for mad på sygehuset selv. Hidtil har den medindlagte forældre gerne måtte spise med. Fremover kan dette kun ske hvis man køber spisebilletter til måltiderne. Det er ca 43 kr for et hovedmåltid og 25 kr for morgenmad. Her er ALT hvad hjertet begærer. Der er kaffe på kanden uanset hvornår du ønsker det, der er bleer og lange varme bade her er formularer som ved udfyldelse bevilger dig til 5000 kr fra børnecancerfonden, her er gratis arrangementer til diverse forlystelser, her er et musikrum og diverse spillemaskiner, 2 rigtig gode legepladser og personale der tørrer op når dit barn har kastet op. Og så brokker nogen sig over, at de skal betale 43 kr for et måltid mad, som de slipper for at købe ind til og ikke selv skal lave. Nøj, de må ha' været her på afdelingen enormt længe når de er blevet så skøre. De er nærmest en del af cirkus.

Jeg savner en hverdag på øjenafdelingen, hvor personalegruppen består af gamle garvede praktikere som ved hvad de laver... Men mest af alt savner jeg en hverdag! Den derhjemme, hvor vi er glade 97% af tiden og Søren leger byggemand og jeg er nærværende og cool mom. Jeg savner normaliteten og jeg søger den også her på afdelingen. Derfor skræmmer det mig at se nogle af de andre, som har været her længe, rigtig længe, flyde rundt i et virvar af dag og nat og ugedage og måltider. Der er nogen der har det rigtig rigtig slemt. Og vi ser dem, men vi snakker ikke så meget med dem. Vi er for langt fra deres virkelighed til at kunne forstå dem. Og selvom det er indlysende forståeligt, så er det en mærkelig boble at være i her, hvor 15 familier går rundt omkring hinanden og ser hinanden, men uden egentlig at interessere sig for hinanden. Vi er alle alt for egoistiske. Vi er mange bobler i én stor boble. 

Min krop bliver bare mere og mere slatten for hver kur der bliver hængt op i stativet. Jeg savner at bevæge mig, jeg trænger til det. På alle mulige måder. Det ville gavne mig så ufatteligt godt at pakke løbetøjet i tasken ved næste indlæggelse. Jeg har sådan et billede af, at jeg bliver mere og mere flydende. Jeg sidder der i sofaen og splatter ud. Pllllgggaaaaa...

Pumpen kører på nuværende på skyl, men sidste kur sættes snart i gang og vi er på vej til Aalborg, til mit dejlige hjem.

Nu: kaffe og chokoladekiks

Lykkeshot (også dag 23)

Morfin er fantastisk og jeg vil anbefale det til alle pylrede børn (don't try this at home eller noget).

Karl har været udsat for mange procedurer i dag og mor her har nok ikke været den bedste til at få os leget igennem. Og Karl har på mystisk vis fået den egenskab ikke at lide i stilhed, så han tackler egentlig ikke smerte særligt elegant. Derfor har der bare været pylren pylren og endnu mere pylren. Og det er helt okay, forståeligt og acceptabelt, men det hjælper lige fedt for mit barns lyde er designet netop til mig så det går rent ind når igen igen igen igen ligger og hulker "moar jeg vil ikke", "jeg er færdig nu", "av det gør ooondt" og "jeg kan ikke li' det moar" efterfulgt af skrig der mest høres på fødestuer.

Så når sygeplejersken kommer dansende med en sprøjte morfin er der ikke så megen betænkningstid: "ja tak!"

Og så spiste han og snakkede og sang og så skulle vi sove...

... Morfinen gav os den mest inderlige lykkeseance, idet vi havde rykket vores senge helt tæt sammen og kunne holde i hånd mens vi kiggede hinanden dybt i øjnene og småfnisende sagde søde ting til hinanden og Karl fablede om drømme og sang sange indtil han faldt i søvn og sang videre i søvnigt volapyksprog. Det er kærlighed og det reddede hele dagen at den sluttede med lykke drønende rundt i kroppen.

Fantastisk!

1. kapitel... (dag 23 - nu i cirkus)

... starter i morgen. Vi ankom til cirkus A4 på Skejby allerede i går aftes (med 4 timers varsel!!); "jaaaøøøh, vi glemte vist lige de der rutine blodprøver da I var her i fredags, så kan I komme i aften i stedet for?" sagde den sukkersøde lille frækkert af en sygeplejerske. "Ja, selvfølgelig kan vi det" svarede jeg, "vi skal bare lige ha' koordineret en samling af Søren i Aalborg, Sara i Århus og Karl i Herning". Vi ankom til manegen kl 19, fik taget blodprøver (det klarede Karl helt fint) og blev vasket med en antibakteriel svamp. SÅ var Karl i den grad putteklar. Shit, hvor er paraderne bare oppe. Jeg har kastet et jerngitter omkring Karl og ingen, INGEN skal trænge sig på. Han får saftevand, pomfritter og kærlighed i doser han ikke troede var muligt. Ja, der bliver noget at rette op på når jeg vågner om 18 uger (det beder jeg til at jeg gør).

Det ER et cirkus, her er klovne (2 stk) og dansende sygeplejersker som ikke har forstand til at besvare spørgsmål, her er slanger alle vegne og alt omtales med trylle- som præfiks (trylleplaster, tryllesprøjte, tryllesaftevand, trylleslanger). Er det ikke fantastisk?

Aaaaargh jeg har total modstand på det her. Jeg skiftevis vrisser af Søren og hulker lidt ved hans skulder. Dagens show på OP har budt på anlæggelse af CVK (COOK-typen), som Karl selvfølgelig får hevet til blods ca 10 min efter opvågning idet en ellers utroligt sød (af en radiolog at være) røntgenlæge ville fastholde mit skrigende barn for at fotografere ham. Derudover blev der taget knoglemarvsbiopsi - 3 steder - samt lumbalpunktur. Nåeh ja, og så fik Karl i den forbindelse sin 3. isbjørn fra TrygFonden; så lad da vær'!

Aaaarg (for det kan 2 sætninger i træk godt starte med)!! Margrethe (som er psykolog (chefpsykolog) og så ved man nok et eller andet om hoveder) sagde det godt nok til mig forleden. Det der med at det ikke er super konstruktivt at forbinde kemoterapi med lort i udtrykket 'kemolort'. At det ville gavne at sætte et positiv på og acceptere kemoen i den forståelse at den er god for Karl.
Her er syge børn, som ville være markant mere syge hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som ville være døde hvis de ikke fik kemo. Her er børn, som har været døde og igen er i blandt os. Her vrimler med syge børn og vi passer slet ikke ind. Vi er 'den tykke dreng i klassen'. I almen praksis er vi ultraunikke. På lokale øjenafdeling er vi pænt unikke. På specialiseret øjenafdeling er vi unikke. Men her er vi bare 1 familie ud af mange, og vi er bestemt ikke dem der har det værst... Puha!
Det er både en trøst, at Karls liv ikke konstant hænger i en tynd tråd, men det er også frustrerende at stå her med sit (for mig) mest unikke lille uskyldige elskede og se, at han slet ikke er unik. (Jeg kan godt høre mit ego, men come on, tænker alle forældre ikke sådan?).
Konklusivt så er jeg bare slet ikke nået til at acceptere den lortekemo. Jeg vil ikke! Men jeg hviler alligevel i, at det er det vi skal. Vi skal påføre Karl mindst 18 ugers sygdom, et liv ud og ind af hospitalet, pomfritter til aftensmad hver dag og ingen overskud til pottetræning.

Det starter i morgen, det nye kemokapitel, med en trestofbehandling efterfulgt af 2 dages tostofbehandling. Jeg er spændt, nervøs og ængstelig. Og jeg bliver næsten religiøs af at tænke på, hvis blodprøver og spinalvæske ikke er pæne. Og jeg bliver fuldstændig sønderevet hvis knoglemarven indeholder retinoblastomceller. Det må den simpelthen ikke. Doug! Det er den tungeste sten i maven pt.

Det der med at blive benhård og sej mor igen, det må jeg lige arbejde på for det går ikke det her. Måske er jeg sejere i morgen nu hvor jeg lige har hældt sprutten i lokummet.

Kram og taknemmelighed og ydmyghed.

En samtale med Mette (dag 18)

Mette skrev, om hun måtte ringe. Næh... Det blev til en facebookchat:

Mette:

hvordan går der?

hænger i sammen?

Sara:

Det er hårdt. Jeg blev lige ramt af virkeligheden i dag da vi var på børneonko;

der er mange syge børn sådan et sted..

og det er karl jo slet ikke føles det som

Vidste jo godt hvad jeg ville se af ubehageligheder der, men at se Karl rende rundt og lege med sit smukke kraftige hår på hovedet... Damn det er bare shitty!

Mette:

ja, den er hård at sluge.. og skulle være stærk samtidig

har han fået kemo idag?

Sara:

Jeg kan ikke rigtig finde rundt i hvad jeg skal føle. Jeg har jo stadig magten til at vælge om jeg vil sætte mig ned og tude eller jeg vil rejse mig op og tænke positivt. Men ind imellem blir jeg bare så pisse bange for at jeg bilder mig ind at Karl er rask, og at hans prognose er dårlig...

Han skal ha' taget knoglemarvsbiopsi og lumbalpunktur på onsdag, hvor han også får lagt CVK. Derudover skal han MR-scannes og der er nogle blodprøver der skal tages inden de må opstarte behandlingen

Mette:

i statestikkerne og rationelt set er hans prognose jo slet ikke dårligt. det er jo bare sådan at de kan stikke statetikkerne og fornuften skråt op hvis han ligger i de forkerte 4 %. Det er jo de 4 % ens irrationelle del af hjernen tænker på. Men han skal bare klare den... det bliver han nødt til

jeg tror jeg forstår din angst til dels, men du bliver nødt til at lade håbet fylde mest, for at hænge sammen.

hvornår forventer de at starte kemo op?

jeg kan slet ikke forstå hvor urimeligt det hele er...

Sara:

Han skal ha' 6 kure med 3 ugers interval med minimum 3 dages indlæggelse ved hver (afhængigt af hvordan han reagerer på det). Han må ikke komme i institution og selvfølgelig ikke eksponeres for sygdom på nogen måde. Det er bare ikke til at forestille sig hvordan det bliver, men i dag da jeg gik og snakkede med en skaldet drengs mor så gik det hele bare op for mig. At det er virkeligt og det er mit barn det handler om. Jeg gik bare rundt og var ovenpå fordi jeg ikke sammenlignede Karl med de andre børn jeg så... Og så gik det bare op for mig at han er én af dem. Jeg fatter bare ikke det her!!! Jeg er skiftevis sur, afmægtig og ovenpå. Det barn jeg mødte havde neuroblastom og havde fået samme forløb som Karl skal ha'. Det var sgu lige som om de boede der på afdelingen

Mette:

for fanden.. jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige. det er jo slet ikke til at bære.. og det skal du alligevel.. bære det.

er der tilknyttet noget psykologhjælp af en art til børneonko?

altså til forældre

Sara:

Det er ikke afgjort om første kur skal gives i næste uge eller vente til ugen efter. Øjenlægen er interesseret i at vente, så såret øjenhulen heler ordentligt op først. Men onkologen er interesseret i at opstarte hurtigst muligt og vægter ikke sårhelingen. De havde booket tid på OP allerede mandag til ovenstående procedure. Jeg stejlede bare totalt og heldigvis besluttede vi at der skal lægges et særligt CVK (hvor der også kan tages blodprøver fra), som kun få specialister kan lægge. Det kan førsst gøres onsdag!

Ja der er tilknyttet psykologer, præster, socialrådgivere osv. Det får jeg brug for - psykologen altså. Vi skal også ha' sådan en familie-omgang ligesom du og din familie havde omkring din fars sygdom. Hvordan går det med ham og dig?

Mette:

ok, det er godt. man har brug for nogle proffesionelle i sådan en situation.

Sara:

Men alt det med statistikken; jeg har bare sådan en fornemmelse af, at Steen (vores meget empatiske og søde tillidsvækkende specialist) hele tiden har været bevidst om at det her ville ske. Han har jo gjort sig erfaringer gennem de år han har taget sig af landets retinoblastombørn. Og hvis han har vidst det uden at sige det så bebrejder jeg ham helt vildt. Vi valgte jo netop kirurgi fordi vi var overbeviste om at det indebar radikal fjernelse af sygdommen.

Mette:

jeg er pt inde i en periode hvor jeg forsøger at skubbe det væk og ikke tænke på der. jeg har ikke lyst til at snakke med min mor og min far kan jeg jo ikke snakke med. og det er snært at skrive mails sammen. han er ikke ligefrem den store skribent. jeg synes bare der har vlret alt for meget sygdom på det seneste. og jeg kan nok ikke helt magte det lige nu..

Sara:

Du rammer mig lige på en dårlig dag - beklager

Døden skal, efter min mening, også erkendes i små små bidder. Den er ikke til at rumme i én bid!!!

Mette:

du skal på ingen måde beklage noget. jeg har vist været en ret så elendig veninde. har ikke været god til at få ringet til dig.

som sagt har jeg jo nok ikke kunne rumme så meget sygdom og konfrontation med døden som gerne ville

Sara:

Folk har været så fantastiske til at hjælpe, så vi mangler ikke på den konto. Det er helt ubeskriveligt rørende hvad folk har sendt af chokolade, blomster, tanker, aftensmad.... alt!

Mette:

mht steen, så ja.. kan godt forstå at du bebrejder ham det hvis han vidste det forud for operationen. men det gjorde han med største sandsynliughed ikke. jeg tror du forsøger at finde et sted og sende din vrede hen, forståeligt nok.

men det er self forkert af ham ikke at fortælle dig det, hvis han havde en mistanke efter operationen...

Sara:

Ja... Hver gang jeg googler rundt på emnet så støder jeg bare på tal og prognoser jeg ikke vil se på.

Mette:

men han har da stadig en rigtig god prognose ikke?

(selvom det er svært at bruge til så meget)

Sara:

Jo, det siger Steen. Og det tror jeg han har... Men vi har ikke snakket indgående om det.

Mette:

ok, det får man jo nok heller ikke så meget ud af. han du tænkt over hva du gør med studiet?

Sara:

Men så støder jeg på sådan noget her på laeger.dk : "Ved udbredt spredning til nervus opticus eller choroidea er overlevelsen dog fortsat dårlig, ca. 30%"

Mette:

for helvede..

ja okay

men hvor udbredt var det i choroidea?

Sara:

Det ved jeg ikke. Patologen beskrev kraftig indvækst, og eftersom tumoren var meget stor så tror jeg tumorstadiet var højeste eller næsthøjeste

Mette:

shit

det er jeg ked af at høre..

men vi må bare håbe på det bedste..

Sara:

Så derfor ved jeg bare slet ikke lige hvad jeg skal tro...

Her er linket (jeg ved ikke rigtig hvordan jeg fandt det): http://www.laeger.dk/lf/UFL/ufl99_00/1999_2000/ufl9915/v_p/27860.htm

Mette:

nej, det kan jeg da godt forstå. det kan sku være ekstra svært når man selv har medicinsk viden

Jeg synes du skal hæfte dig ved disse to sætninger:

Retinoblastom er særdeles følsom for såvel kemoterapi som radioterapi

Ved kombinationsbehandling opnås langtidsoverlevelse på 94% ved unilateral

selv om jeg godt ved det er en ringe trøst

og der en jo intet at se på mr af hovedet...

Sara:

Men retinoblastomet som primærtumor er jo fjernet. Jeg ved ikke hvorhenne i statistikken Karl hører til. Hvem er de (i det her tilfælde) 6 %? Hjernen bliver oftest "kun" påvirket hvis n. opticus er afficieret, da det så kan "vandre" langs denne. Lymfogent er der jo ikke noget spredning, men hæmatogent er det primært knogler og lever...

Jeg har bare så svært ved at holde fast i det positive. Jeg tør ikke helt give mig hen til det i frygt for at blive skuffet

Mette:

nej, jeg ved det virkelig heller ikke.. måske kan du tage den artikel med til lægen. det lyder til den fylder en del i din bevidsthed..

du bliver nødt til at tænke så positivt som muligt. hvis det værste skulle ske, kan det alligevel ikke lindre sorgen at man var 'forberedt'. det er man jo aldrig. du bliver nødt til at kunne have håbet nu.

Sara:

Ja

Hvad skal vi ha' til aftensmad? (Dag 18)

Jeg bliver mere og mere navlepillende (som om jeg manglede noget på den konto?) og indadvendt. Jeg kan stort set ikke rumme andre og min mund der ellers sjældent står stille er nu paretisk patetisk. Og jeg er bange.

Kvalmen er groet fast og jeg føler konstant sult, men har ingen madlyst. Jeg har det fysisk helt elendigt og føler det vanskeligt at koordinere mine bevægelser, fx armene i forhold til benene når jeg går. Der er stadig ikke plads til at trække vejret helt ned i maven. Det smuldrer bare og jeg har svært ved at vælge den positive tanke. Jeg kan simpelthen ikke abstrahere fra dødsangsten. Den griber mig uden varsel og jeg er simpelthen så bange for at den skal blive konstant. Jeg vil ikke miste mit barn.

Og hvad skal vi ha' til aftensmad? Eller den måde jeg bare kan sidde og være til uden at kunne det. Jeg ved jeg engang kunne støvsuge, men jeg kan ikke nu. Jeg væmmes ved tanken om mad og jeg væmmes ved tanken om at skulle tænke på at planlægge et måltid. Og jeg bliver også sur over det. Så spiser jeg det Søren sætter frem og skyller efter med et glas vand, men jeg er stadig sulten. Det er bare den ondeste apatiske lorteboble jeg er havnet i og jeg vil bare ikke det her. Jeg vil sove og vågne til det gode liv. Råbe råbe råbe!!!

På børneonko tager Mette i mod os:

"Hej. Er det lidt overvældende at komme sådan et sted her" siger hun. "Nej nej", siger jeg, "vi ved udemærket godt hvad virkeligheden er på jeres afdeling."

Og sådan kan man stå der og være nok så reflekteret og snyde sig selv så det driver. Først da jeg snakker med en skaldet drengs forældre går det op for mig, det hele. Victor har neuroblastom og har netop afsluttet samme forløb som Karl nu skal opstartes i. Han har sonde ligesom de fleste andre små børn på afdelingen. De var så afslappede og smilende og alt alt alt for vante til at være der. Jeg tænkte jo at vi egentlig ikke hørte til der. Men de har mange retinoblastombørn på afd. A4. Jeg tænkte, at vi ville blive ugens gæst og ikke en del af cirkuset. Jeg tænkte, at 'der er de andre børn, og så er der Karl'. Jeg tænkte, at Karl var rask, men han er syg. Og nu skal folk bare vige for her kommer jeg og jeg skal forbi i en vis fart.

Og så skal folk lade være med at klynke. Ja før det her helvede, så troede jeg ikke at man kunne ha' overskud til at gå op i den slags småligheder, men det falder mig pludelig super naturligt at tilsvine andres klynkende statusupdates. Jeg magter ikke! Jeg magter ikke at nogen kan sove om natten. Jeg magter ikke at nogen kan tale om eller tænke på andet end MIG! Det ramler og det larmer i mens.

Så nu bliver vores virkelighed nogle lange gange på 'isolationsafsnittet' A4 gående frem og tilbage på gangen med Karls dropstativ i hånden. Han skal ha' barberet sit smukke hår af inden det falder af i totter. Han skal smertelindres og kvalmestilles. Han skal ikke i børnehave. Han skal ikke dø!

Apati og patologi (dag 17)

I går var vi i Århus. Jeg var fuldstændig uforberedt og uden forsvar. I min bevidsthed skulle Steen (landets retinoblastom-specialist) tjekke at Karls protese sad fint og så pæn og ubetændt ud. Søren er ved at parkere bilen, så jeg er alene med Karl da Steen begynder sin opremsning af ting der ser fint og positivt ud. Jeg kan mærke det allerede der (han er nemlig fantastisk i sin kommunikation er Steen), at den her talestrøm er et led i en forberedelse på det samtalen egentlig skal dreje sig om; patologisvaret.

Efter fjernelsen af Karls syge øje blev det sendt til patologen for at gradere tumorstadiet. Jeg antog, sammen med alle andre, at det var formalia der skulle overstås. Jeg antog svaret ville være at Karl nu er sygdomsfri. Det er jo radikal kirurgi og det var én af årsagerne til at vi i første omgang valgte kirurgi fremfor kemo; fordi vi ønskede at slå en streg i sandet og komme videre - se fremad.

"Der er ingen nervepåvirkning" siger Steen (og jeg ved hvad han vil sige næst), "men der er kraftig indvækst i choroidea. Kan du huske øjets anatomi?"

Choroidea er det velvaskulariserede (blodfyldte) hindelag der ligger mellem retina og sclera. Tumoren kan med andre ord ha' spredt sig med blodet. For at forebygge og nedbryde eventuelle metastaser anbefales kemoterapi. Retrospektivt er der vist en betragtelig reducering af metastaser hos individer der har modtaget kemo (4% udvikler metastaser) i forhold til individer der ikke har (24% udvikler metastaser).

Direkte ned i boblen igen. Min lille bitte dreng er endelig ved at komme sig ovenpå operationen og vi havde kodet os ind på at han nu var rask. Det her trækker ham tilbage i sygdomsland og der skal over de næste 6 mdr udfolde sig en ny virkelighed for os. Vi er igen i det tankerum der går forud for konkretisering. Det er en pisse uhåndgribelig tilstand, hvor enorm tankevirksomhed panisk forsøger at tilrettelægge og rumme den nye tilværelse på børneonkologisk afdeling. Jeg er ikke i tvivl - Karl skal selvfølgelig i kemo-behandling, men jeg vil ikke. Afmagt.

"Moar det er kedeligt. Vi er færdige nu moar. Jeg vil gerne hjem på Myggevej. Moooaaaar". Jeg kan nærmest irriteres over, at jeg ikke bare kan blive siddende i samtalerummet med Steen og pille i navlen indtil problemet går i opløsning. Mine mundvige har vendt nedad siden.

Jeg føler det i bogstaveligste forstand som en mavepuster. Der er ikke så meget plads at trække vejret på. Det er igen uretfærdigheden der tiltaler mig. Min stakkels dreng.

Vi ser en film, Søren og jeg og går sent i seng. Mine forældre og Sørens mor har været på besøg. Margrethe har været enormt omsorgsfuld og meget praktisk behjælpelig med børnepasning og madlavning ("hårde tider kræver kraftfuld mad" siger hun). Jeg føler slet ikke jeg formår at få sagt ordentligt tak. Jeg er alt for opslugt af mig selv. Da vi går i seng falder Søren i søvn og jeg ligger og gisper lidt efter vejret og kan mærke smulderet omkring mig. Jeg synker langt langt ned i madrassen.

Til morgen kan jeg slet ikke stå ud af sengen. Det kan Søren heldigvis. Han siger jeg skal blive liggende for i dag er den første dag jeg har tid til at reagere. Jeg falder i søvn. Vågner ca 1½ time senere og står op uden at ha' hovedet med. Sådan er hele dagen fortsat, uden hoved. Mundvigene vender bare nedad og jeg magter ikke høre om, at andres liv er fyldt med beskæftigelser. Jeg magter kun mig. Min stakkels stakkels Karl. Det vælter bare ned om ørerne på mig og jeg har kvalme og ondt forskellige steder i bevægeapparatet. Jeg er sulten og samtidig ufatteligt tør i munden. 1 dag af gangen er blevet til 1 time af gangen. Apati med overlevelse af dagen.

I morgen: første møde med børneonko. Kemolort!

Nulpunktet (dag 0) - d. 22. april 2013

Endelig startet i klinikken igen. 1. dag i et helt år at de hvide træsko tjener deres ret igen. Jeg er komplet ovenpå og befinder mig godt i rollen, som assistent og spørgelysten student på OP. Eftermiddagen står på patologi-konference, hvor jeg skal fremlægge et par patienter. Jeg forsøger at samle mig om, at lave et par gode notater til fremlæggelserne. Jeg bliver afbrudt af at min tlf. bipper lystigt i kittellommen...

... Søren tager i dag Karl til lægen (en opgave jeg aldrig nogensinde har betroet andre end mig selv). Igennem den seneste tid er han begyndt at skele en smule på det venstre øje og lyset spejles så mærkeligt i øjet. Vi har for nyligt lavet nyt badeværelse og det er netop altid om aftenen på badeværelset, at vi lægger mærke til det. (Efterrationaliserende ved jeg at netop om aftenen og på badeværelset er Karls pupiller store og nemme at se). Jeg har egentligt skudt det væk og tænkt at der jo ikke er noget der haster så meget at det ikke kan vente til 3-års børneundersøgelsen.
Men nu sidder de der så, Søren og Karl, hos lægen. Min tlf ringer og det er lægen, der vil snakke om arvelige øjensygdomme i familien.

"Det ser desværre meget tumorsuspekt ud når jeg kigger ind" siger hun.

Jeg ved jo godt at læger arbejder ud fra worst-case-scenario-konceptet, om at antage det værste indtil det er afkræftet. Og så aner jeg intet om øjentumores og har for længst glemt alt om øjets anatomi. Jeg tænker, at det er professionelt at lægen går så alvorligt til værks. Men jeg tænker også at der ikke er nogen tumor i Karls øje... Jeg sætter mig ned blandt mine medstuderende, som kigger mærkeligt på mig og spørger om jeg er OK (de har overhørt samtalen). Jeg lægger ud med et: "Ja ja, selvfølgelig. Der er jo alligevel ikke noget jeg kan gøre lige nu." Mine flinke medstuderende forsikrer mig om, at de helt fint kan overtage mine fremlæggelser, hvis jeg har behov for at gå. Og de kan godt forstå hvis jeg har brug for at gå. Jeg forstår det ikke helt. Faktisk fatter jeg slet ingenting før tårerne presser sig på. Jeg googler hurtigt tumor i øjet og alle hits indeholder diagnosen "retinoblastom" - en ondartet tumor hos børn. Men helt ærligt så ved vi jo godt hvordan det plejer at være med selvdiagnosticering på baggrund af google, ikk? Det er jo aldrig så alvorligt som internettet maler det op.

Vi går i samlet flok over mod konference-lokalet. Jeg stopper gråden og putter min Kleenex i lommen. På patologi-konferencen drøftes kræftpatienter i multidisciplinært team og allerede ved gennemgangen af den første patient får jeg kvalme. Jeg skal være hos Karl. ASAP og det er NU! Jeg nikker undskyldende og går ud og græder. Overlægen, der helt obligatorisk kommer 5 minutter for sent, ser mig og jeg går forbi ham. Skynder mig ned i omklædningen og ud hvor Søren og Karl samler mig op og vi kører direkte til øjenafdelingen. Jeg er bange - dødsens bange.

Øjenafdelingen er overgået til vagten, så der er ingen patienter. Der er kun Gitte. En overmåde sød sygeplejerske, som sætter sig midt på gulvet og leger indlevende med Karl. Karl synes det er hyggeligt og spændende. Jeg skiftevis græder og stiller urimeligt mange spørgsmål om alt vedrørende øjet. Så kommer Danson dansende. Introlæge på øjenafdelingen. Først har jeg negative tanker om, at han "kun" er introlæge, men efter flere timers grundig, tålmodig og anerkendende undersøgelse af Karl, så er jeg omvendt. Hvis jeg bliver halvt så sej som ham, så...

Hver gang Danson kigger i ofthalmoskopet bliver hans øjne beklædt med en våd hinde og de får en gennemtrængende sort sort farve og jeg kan se, at han synker en klump. Han er bevæget og tilnærmelsesvist bange er min tolkning. Jeg er løvens mor så jeg er benhård, dog med momentane benspænd i form af påsnigende angst.
Det bliver via undersøgelserne klart for os, at Karl ingenting kan se på venstre øje. Ingenting. Heller ikke stærkt lys. En utrolig simpel undersøgelse. Hvordan fanden kan jeg have undgået at bemærke det. Danson går ud - han skal lige noget. Ind kommer bagvagten. Hun får det samme mærkelige udtryk i ansigtet når hun kigger ind i Karls øje. Karl er vildt vildt samarbejdsvillig og får is og ros i lange baner. Selv da vi frabeder os flere is til drengen, så tager Danson Karl med ud til fryseren igen. I dag må han få alle de is han vil, siger Danson. Karl nikker: "Jeg må så få mange is moar". Jeg nikker og pludselig kan min egen sukkerpolitik rende mig for jeg ved, at det er sympati-is der uddeles.

"Der er helt sikkert noget inde i det øje. Det er en hvid masse. Worst case er retinoblastom, men der er mange andre ting det kan være".

En ultralydsscanning af øjet viser det samme - ca 3 mm stort skriver han i journalen (I wish).

"Fordi vi mistænker retinoblastom ingår I nu i kræftpakkeforløb - du vil blive ringet op af specialisterne i Århus i morgen tidlig (det viste sig senere at det var allerede 7.45)".

Jeg er knust og ulykkelig og frustreret og vil ha' der skal ske noget nu. Der er "noget" i mit barns øje; det skal da ud. Jeg kan da ikke bare gå hjem og vente til i morgen. Og hvad er et retinoblastom. Hvorfor får Karl det når vi ikke har det i familien. Jeg går i stå og hopper ind i boblen af surrealisme og absurditet. Det er meningsløst, men det er også altoverskyggende og omklamrende ad helvede til.

Vi henter Ingrid hos bedstefar og bedste-Bodil - de går bare rundt i deres hverdagsvirkelighed og i min komplette selvoptagethed kunne jeg (i min fantasi) hugge hovedet af deres gæst, da hun beundrer Karls 'ufatteligt smukke store brune øjne'!! Karl har freaking blå øjne som MIG. Jeg kan godt selv mærke at min rummelighed er indskrænket og nu kun omfatter mig selv og min løveunge. Wwrrraaau!!! Karl har bare fået dryppet øjenene så pupillerne er gigantstore, helt afslappede. Øjet er sygt! Mit barn er sygt! På den alvorlige måde... Jeg vil hjem! Vi kører hjem.

Jeg husker ikke mere fra den aften.

Det sværeste ved at dele...

... er savnet!

Kærlighed til nysgerrighed

Broooook brok brok hvor er barsel kedeligt (især med så nemt et barn).



Men! Det er også fuldstændigt berusende dagligt at få skudt store doser pure looove lige ind i årerne. En kærlighed der bare bliver ved at cirkulere rundt i kroppen, uden at udskilles nogensinde. En kærlighed der kun bliver større og mere intens for hvert sekund der går.
Og det er måske dét barsel går ud på; sidde og drikke the og se gamle serier på tv, amme og så genfinde den symbiose med sit barn, som uundgåeligt foregår under graviditeten. Det går ud på at blive et med hinanden, mor og barn, og lære hinanden at kende. Og det er vildt nok at efter 9 måneder kommer der et menneske væltende ud af ens krop. Et menneske som i følelsesmæssigt altid har været her, men som man slet ikke kender. Et lille menneske der bare ligger og overgiver sig til mig! Det er vildt intenst. Vi er nysgerrige begge to; på hinanden og vores egne roller over for hinanden.

Jeg suger til mig og prøver at tolke og gengive lyde og ansigtsudtryk fra det helt aldeles nysgerrige væsen der gør det samme med mig. Jeg kan se det i hendes vidtåbne øjne - de oplever alting for første gang! Det er jo et kæmpe ansvar at netop disse to øjne, med den bagvedliggende spædbarns-bevidsthed, kigger på mig. Det er super fedt og det ER kærlighed.

Og i den aktuelle adoptionsdebat, så rører det mit moderhjerte voldsomt, at se afrikanske forældre få frarøvet deres børn af pengegriske magtfulde vestlige. Det er afrikanske forældre, som også har fået kærlighedens sprøjte. Og værre endnu så er det magtbegærlige vestlige, som sikkert selv har børn. Sikkert!

Men undskyld mig min hovskisnovski tone nu: det er da selvsagt og åbenlyst klart, at når der er penge indblandet i adoptionsøjemed, ja så bliver det nemt til menneskehandel med urene hensigter.

Jeg tror adoptivforældre vælger at lukke øjnene for at få deres eget ønske om et barn opfyldt, og det bebrejder jeg dem ikke. For børn er mening. Meningen!
Provokerende sagt, så består meningen i at få børn netop i at disse er en videregivelse af egne gener og ikke andres. Men meningen består også i, at de skal sikre artens overlevelse, og der må man formode at et afrikansk barn lever længere i Danmark end i et HIV-plaget og korrupt afrikansk samfund.

Jeg kan slet ikke forestille mig, at forældre ikke har kærlighed til sine børn. Men jeg tror til gengæld at nogle forældre selv er så svigtede, at de ikke magter opgaven. Og så skal vi hjælpe! Og vi skal skamme os når nogen overses.

Adoptivforældrene fra igangværende mediestunt må have ubegribelige mængder kærlighed til deres børn, men ligesom med ens biologiske børn, så kender man dem jo ikke på forhånd. Det betyder jo at man ikke ved hvad man går ind til når man bliver forældre, og da slet ikke når man modtager et 4-årigt barn med en helt anden kulturbaggrund. Jeg synes det er helt forfærdeligt at vi, som samfund, svigter sådan et barn ved ikke at hjælpe forældrene.

Når det er sagt, så tror jeg på systemet. Jeg tror at hvis man har ressourcerne til det, så fatter man knoglen og får den hjælp der er brug for.

Men hvis man farer forblændet rundt i sit nye liv som adoptivmor, så kan det være et nederlag at melde ud at "jeg har brug for hjælp".

Og så er det sgu helt groteskt, at samfundet ikke stiller op med en meget omfattende hjælpepakke til adoptivforældre. De er lette at hjælpe fordi de er registrerede som adoptivforældre - i min optik burde det betyde at de er selvskrevne til rådgivning de første mange år med deres adoptivbarn.

Adoptionsproblematikken er forholdsvis let at redde sig ud af, i hvert fald på dansk jord. Det handler om at få økonomi ud af adoptionsverdenen ligesom det handler om ovennævnte hjælpepakke.

Hvad der er langt værre, er de mange mange ressourcesvage mødre der sidder i dette land og ikke fatter knoglen. Som ikke ved de har brug for hjælp, som ikke ved hvad deres samfund rummer af muligheder for dem, og som ikke ved at et liv med børn ikke handler om dem selv.
De er problemet, for de er svære at finde frem til for samfundet. Det er dem der bliver tabt. Det er dem og deres små ustimulerede og svigtede børn der bliver svigtet af samfundet. Og det bløder i hjertet at tænke på, at nogle mødre måske sidder med en helt anden bevidsthed omkring moderrollen. Der sidder rigtig mange danskere som slet ikke reflekterer over det at blive mor og senere være det. Det er skræmmende for jeg ved, at vi har rigtig meget hjælp at give, hvis vi finder dem. 

Børnene har intet valg!


Op på hesten og kampen er skudt i gang for at børn, alle børn, skal blive livsglade og ressourcestærke individer.

En dans på roser?

Christ man!! Lille Ingrid er kun 2 dage fra at fylde 6 uger... Tiden flyver og i al min awareness forsøger jeg stadig at tage det hele ind på den mest nærværende måde jeg kender, men uden at lyve så er jeg jo kvinde; jeg elsker offertilstanden og kan fint dyrke den og fremelske den. Jeg kender den ud og ind, som jeg kender vejen ud til puslebordet i nattens mørke goldhed.

Da Ingrid  var 4 uger havde Karl været febersyg 4 gange, og jeg tog det med smil og overskud og sagde "pyt" til det hele for "jeg har jo tid til det", "jeg er på barsel" og "Ingrid er så nem så det går nok"... Hmmpf... Alligevel sidder jeg så og tuder oppe hos lægen med en meget syg mundbetændt ikke-drikkende, ikke-spisende, ikke-medicinindtagende 2-årig og med en 2 uger gammel darling derhjemme, som rimeligt eller urimeligt nok må vige pladsen som førsteprioritet.
Og det var kun 1 uge efter at jeg havde siddet hos barselsjordemoderen og tudet over, at min lille nye pige tabte sig så jeg fik indre billeder af sultne sudanere når jeg skulle skifte hende.

Altså selvom jeg er lige her i al min nærvær (når ikke jeg er på bloggen, facebook eller hænger i røret) så føler jeg mig alligevel svært utilstrækkelig, i en rus af selvkritik, benhård kampvilje med ambitioner for min barsel skiftende til en sort tilstand af at smide håndklædet i ringen og bare flygte. Flygte med børnene og kærligheden ind i en osteklokke af uansvarlighed, hvor kun lyst og glæde finder ind.

Og jeg fatter egentlig ikke hvorfor livet ikke er en dans på roser. Til tider virker det så simpelt at træffe de rigtige valg, og følge hjertet. Men jeg accepterer at det ikke er sådan. Det skal jo være skidt før det blir' godt og man skal yde før man kan nyde (eller hvad?). For uden det negative, så synes det positive ikke positivt. Rammen skal sættes så disse relativer kan forholdes til hinanden og mærkes på.

Karl er en gutterdreng, som spiller klaver, guitar, trommer, triangel, kazoo og synger til den helt helt store guldmedalje. Han er sej og glad og dygtig og 2½ (dvs fyldt med den mest naturlige trods). Ingrid smiler og pludrer og er afhængig af moars nærvær. Med andre ord, så er alt som det skal være. Mine ungers trivsel er min anerkendelse så hvorfor ikke snuse det ind i en stor vejrtrækning. Hvorfor skal jeg kvindemenneske spænde ben for mig selv og give vand til spirende negativitet. Det er som om kvindehovedet VIL have fornuften ned med nakken, så utilstrækkeligheden tager over.
Det er jo desværre eller heldigvis også den samme selvkritik der er drivkraft for hele tiden at ville gøre alting bedre og bedre. Aldrig at stille sig tilfreds. Altid stræbe! Men oj, hvor kunne det være dejligt at prøve at hvile i en følelse af at være god nok. Jeg er god til meget, men jeg er ikke god nok til noget som helst essentielt i mit liv.

At gå på barsel er virkeligt en ikke-anerkendende livsstil med tilhørende ammehjerne der holder al logik stangen.

Jeg glæder mig til resten af livet - det gør jeg sgu'.

Accept yourself - all in på Sara

For 22 dage siden lå jeg og fortvivlede over hvor dum jeg var, at have bragt mig selv i denne situation. Igen!!

Ingrid er 22 dage i dag og hverdagen har for længst indfundet sig her på Myggevej. Når man har små børn, især hentyder jeg her til ham på 2 år, så lærer man hurtigt at holde af hverdagen. For når hverdagens trygge struktur forsvinder, og der flytter en lillesøster ind der rent faktisk ser ud til ikke at flytte ud igen, ja så skal der altså skubbes til grænserne for lige at mærke efter hvor mor og far er henne i alt det her babyrod.

Karl elsker Ingrid og det tog da også kun en lille uge for far og mor, at fatte at de hurtigst muligt måtte finde en rille at tumle rundt i i hverdagen. Og egentlig snyder det mig helt, at jeg tror at nu er alting helt anderledes og alle ure må stoppes for her er et spædbarn. Jeg havde nok en forventning om at livet skal være noget rod og jeg skal famle rundt i blinde så snart der er spædbarn i hjemmet. Men egentlig er det hele bare det samme... Der er bare 1 person mere i hustanden til at sprede liv og glade dage:-) Det var selvfølgelig noget andet med nummer 1, for der ændredes min livsrytme og hele min selvopfattelse sig virkeligt. Men selv dengang kan jeg huske, at jeg en dag (Karl var ca 3 mdr) kiggede mig i spejlet og så at det var Sara der kiggede tilbage. Jeg var vildt optaget af, at nu var jeg for evigt ændret og for forvirret og forvildet rundt for at finde mig selv. Og pludselig så jeg, at jeg bare var den samme som før - nu bare med den ekstra dimension at jeg var mor. Livet var ændret, ikke jeg!

Det var også der, da jeg så gamle Sara i spejlet, at jeg besluttede mig for at jeg ret godt kunne li' hende jeg så. Jeg kunne li' hende til trods for fejl og mangler! Derfor besluttede jeg mig for at blive ved med at være hende og i stedet for at tro jeg hele tiden var på vej et andet sted hen, så hvile i det jeg så i spejlet. Hvile i mig selv og acceptere at jeg ikke er alt det jeg tror jeg gerne vil være, men ikke er! Det var i det nu, i den nye bevidsthed, at jeg åndeligt blev single (og i den helt rigtige virkelighed, så begyndte den løsrivelse da jeg blev gravid). Jeg havde manglet lige præcis den selvforståelse for at acceptere mig selv tilstrækkeligt til at turde være selvstændig. Jeg gik all in på Sara og jeg har ikke gjort andet siden.

Det kan varmt anbefales at acceptere sig selv. Det gør det lettere at træffe beslutniger og hvile i dem. Og jeg nævner i flæng beslutninger: at være (ikke blive) mor, bruddet med Karls bio-far, at blive kærester med Søren, sidenhen blive gravid igen (og denne gang have hjertet med), blive gift, flytte til Aalborg, være mor til to, skifte karriere.

Det er kæmpestore og, for livet, meget betydningsfulde beslutninger, som jeg med stolthed og glæde kan sige, at jeg står ved og hviler 100 % i. Jeg kunne ikke ønske mig noget andet, og det er også selvom toget til tider har kørt så stærkt at jeg er blevet blæst helt mærkelig i ansigtet og tårerne har sprøjtet ud. Jeg er ikke blæst omkuld - ikke endnu:-)
Jeg er så dybt taknemmelig for, at mine omgivelser har accepteret alle mine valg også. For jeg tænker, at når jeg synes det går hurtigt, så må familie, venner, relationer der står på sidelinjen og ser på, opfatte togets hastighed som endnu højere. Men de er her stadig allesammen, og der er kommet nye til. Det er jo fantastisk!! Det er SÅ fantastisk!

Og måske, håber jeg, smitter det af på dem, at jeg hviler og nyder togturen. Måske kan de mærke, at jeg har fundet Sara igen. Måske kan de mærke jeg har det godt!

Ingrid er 22 dage gammel om 4 timer og 25 minutter, og jeg HAR lyst til at trykke på stop-knappen og suge hende til mig uden at vide at tiden går. Det går mega stærkt og kun jeg er ansvarlig for at prioritere hvor mit fokus skal være, og jeg vil så nødigt se tilbage og fortryde noget, så jeg nyyyyder barslen (også selvom det er lidt kedeligt at sige "gugu" og "gaga" og "nøøøj hvor er du dygtig til at løfte hovedet lille skat"), for jeg får aldrig tiden igen.

Moralen må dermed være, at ting sker når det er tid til at ting skal ske! Og det skulle ikke lyde skæbne-agtigt på nogen måde, for vi styrer selv slagets gang. Men i min generation er vi vilde efter at ville ha' det hele lige nu og her. Derfor kan det være fint at indstille sig på, at man ikke både kan blæse og ha' mel i munden. Og nuet bliver et meget rarere sted at være, hvis der kun er ét nu!

Barsel

Med bløde angora-leoparder på fødderne (fra h&m) og en endnu dejligere lille leopard i armene igang med at suge livet til sig, sådan foregår hoveddelen af min barsel.

O.K. Det er faktisk ret kedeligt at være hjemmegående navlepiller på 6. måned og jeg glæææder mig til at pleje mig selv igen. Men for 3 uger siden, idag, flyttede vores nyeste familiemedlem, Ingrid, ind på Hyggevej og hun spreder allerede godt humør alle vejne:-)

Hun er blød og sød og mild og har ingen kolik (endnu), så det er en sand fornøjelse at følge den MEGA hurtige udvikling der drøner derudaf.

Lige pludselig er den slut, barslen. Og lige nu kan jeg på ingen måde acceptere, at mor igen skal forlade det hjemmegående liv allerede til februar... Mit sentimentale sind sender besked til øjenkrogen om at fugtes vildt hver gang jeg tænker på det. Og mon ikke det er sådan det skal være? Og mon ikke også mor ender med at blive "klar" når nu den store barselståge letter?

Lige nu er det bare med at nyde hvert sekund og så for guds skyld ikke sove, kigge væk eller blinke - jeg skal ha' ALT med.

peace.

Påklædningsfusser gør mig glad

Arautorap

De holdt i 70'erne og de holder i dag. 

Jeg er blevet fettishist. Jeg tror ikke jeg som sådan har en sko-fettish, men jeg er komplet forelsket i Rap-sko. 

I hvert fald har Karl udtrådt adskillige af dem, og nu hvor han lægger sidste fod på sine "hurtig-sko" så er det med vemod at jeg må vinke farvel til de fantastisk lækre sko.

Med sand på:-)

Men det var også med glæde da ekspedienten i Krutter (i Århus) svingede erstatningen over disken.

 

De er ikke bare smarte og hippie-licious. De holder helt fantastisk godt og så sidder de bare helt vildt godt på Karls lille tykke fod.

Desværre forhandles de ikke i Aalborg, men jeg ved der findes to pushere i Århus:

'Krutter' i Badstuegade og 'Noah og Victoria' i Vestergade, som også begge fungerer som netbutikker.

Bobux

Bobux' små lækre vamsede skindfutter til de mindste babyfusser burde være enhver baby forundt. De produceres på New Zealand og er lavet i det mest smør-bløde skind og derefter fyldt til randen med fint krøllet lammeuld.

Desværre er netop dette design ved at udgå fra handel, så jeg har selvfølgelig skyndt mig at købe to par til lillesøsters fusser, som kan supplere de to par der går i arv fra Karl. De er et must i livet med baby.

Bobux er desværre faldende i popularitet. Det er nok pga af at deres mest producerede futter er helt klassiske skindfutter med farverige motiver på, og det gider vi simpelthen ikke bruge 300 kr på. Og når konkurrenrende producenter så melder sig på banen med lignende designs til under halv pris (bla Melton), ja så bliver Bobux lige pludselig uinteressant.

Men ind i mellem de, efter min mening, lidt kedelige designs, så har Bobux altså virkelig nogle bedårende små futte-designs. Bla disse:

Living Kitzbühel

Sidst men bestemt ikke mindst, så glæder jeg mig sygt meget til det bliver koldt nok til at putte Karls og lillesøsters fusser i de uldne produkter fra Living Kitzbühel. De laver et utal af futter i lækkert sammenfiltet uld, og de er ikke kun dejlige at se på, de sidder også smadder godt og holder de små fusser varme.
Herunder er et par arvefutter fra Karl var ca 1 år... Mmmm..

 

 Bagsiden af medaljen er, at alle disse skoproducenter ligger i den dyrere ende af skalaen, men min mening er, at fodtøj skal der ikke spares på. Det er bare super vigtigt at små bløde fusser passes på og puttes i godt og ergonomisk fodtøj. Derfor er min snak om arvefusser også lidt forkert, for en god sko (som alle ovenviste) er jo medgørlige og formes efter den fod der går i dem. Så min anbefaling er at være varsom med at lade sko gå i arv og købe sko i genbrugsbutikker HVIS de er brugt så meget at de har taget form.
Og med hensyn til økonomien, så har jeg ikke en klink mere end andre mødre på SU, og med mænd der er på dagpenge, men man kan prioritere sig ud af alting. Fx elsker jeg H&M for at lave fint og billigt børnetøj, ligesom også PompDeLux gør det. + så er jeg bare så heldig at være udstyret med en mor der kreerer de fineste lækkerier på de altid klingende strikkepinde. Jeg skal en dag lægge lidt billeder op af et udsnit af hendes kreationer.

Mums og dejlig dejlig dag.

Undskyld vi er her

Sådan lyder titlen på DR1s nye pop-samfunds-etik-program (eller hvad jeg skal kalde det). Programmet skildrer tankeliv og sætter billeder på hverdagens praktiske udfordringer hos 3 piger med Downs Syndrom.

Og hvis jeg lige skal starte med at partere titlen lidt, så består den jo i et forsvar. "Undskyld vi er her" offerliggør i den grad denne svage gruppe i samfundet, som om de er overflødige i vores samfund. Programmet vil ha' os til at tænke over etikken bag aborttilbud til gravide der venter et barn med Downs Syndrom. Det stiller spørgsmålstegn ved, om ikke alle har ret til et liv og hvem skal i virkeligheden spille dommer over liv og død? Det stiller skarpt, i form af interviews med pigerne, på hvad det normale er. Som én af pigerne siger i første program: 

"For mig er et normalt menneske, en der ikke laver fejl. Selv du laver fejl, så du er heller ikke helt normal."

Ved første øjekast synes programmet vældigt harmløst i sin skildring af, at disse 3 personer med Downs Syndrom er kærlige, tænksomme, seksuelle mennesker der spreder liv og glæde omkring sig. Det skildrer også de følelsesmæssige frustrationer som pigerne kastes ud i, bla især i forhold til at udleve deres seksualitet.

Vi kan så og sige forstå pigerne og forholde os til dem, fordi de (nogen mere end andre) er rigtig gode til at sætte ord på deres tanker og følelser. Vi får måske også lidt ondt af dem, fordi de, som én af pigerne siger, "er en uddøende race."
 

Jeg vil ikke lægge skjul på, at jeg i den grad synes at DR1 glorificerer livet med Downs Syndrom. Sandheden er jo at enormt mange børn med denne trisomi 21 (3 stk kromosom 21) ikke kun fødes med et unikt udseende og mental retardering. Faktum er, at enormt mange ryger ind og ud af hospitalet pga af de mange følgesygdomme, som desværre ofte følger med trisomien. Det være sig hjertefejl (hvorfor mange dør i en tidlig alder), dårlige lunger, synsbesvær (grå stær), nyreproblemer etc.

Det er altså ikke, som for disse piger, "bare" en kamp at være udviklingshæmmet. Det er også rent fysisk, at kroppen står af og har svært ved at følge med. Nu er selve den mentale retardering jo udfordring nok i sig selv, både for personen med Downs Syndrom, familien og samfundet. Men at være fysisk stærkt nedsat i evne, med hospitaliseringer og operationer i en lind strøm må være helt traumatiserende for familien og den sygdomsramte. En konstant bekymring for forældre om, hvorvidt deres barn er i live i morgen.

De 3 piger i programmet her, er ret velfungerende (de har bla. alle tre sprog) institutionaliserede voksne og jeg mangler at se de kampe der har været i deres familier, da de var børn og fyldte alt i deres families liv og uundgåeligt levede under knap så megen struktur som en institution kan give.

Èn af pigerne (Maria) er faktisk så velfungerende, at hun kan fantasere om at hun er rask. Hun kan se at nogle af hendes sygdomsfæller er dårligere fungerende end hende. Det sætter følelserne i gang hos mig, fordi jeg synes hun er et grænsetilfælde. Men konklusionen er, at hun er syg, hun har 1 kromosom for meget og man ville tilbyde at 'abortere hende' hvis hun var foster i dag... Det er den skindbarlige virkelighed, med den tilføjelse, at DR1 nok ikke afdækker hele billedet af pigernes liv.

MEN for at dvæle i abortproblematikken, som programmet stiller unuanceret skarpt på,  så er virkeligheden jo ikke sådan, at det er Maria der fravælges ved en abort. Det er ikke en person endnu. Det er et foster på under 12 uger, som måske ville kunne leve og rent biologisk blive til "et liv", men rent samfundsmæssigt altid vil være afhængigt af andre mennesker.

Jeg mener det er helt relevant og moralsk O.K. at skildre livet som syg med Downs Syndrom, men jeg synes det er usmageligt at programmet er så unuanceret som det er. Vi ser et meget smalt udsnit af folk i Danmark med Downs Syndrom - det giver ikke et validt og realistisk perspektiv til overhovedet at vurdere og føle følelser omkring etikken i abort-tilbud til gravide der venter barn med Downs Syndrom. Det giver et fint indblik i disse pigers liv og det er humoristisk og vigtigt at se op- og nedture hos disse personer, ligesom jeg synes det er enormt vigtgt at se, at de også er seksuelle væsner, ligesom alle andre. De kan bare ikke få børn, hvilket i sig selv er et clue om at de ved naturlig selektion vil uddø.

Og så synes jeg det er usmageligt, at stille spørgsmålstegn ved, hvorvidt deres eksistens er berettiget. Dem der fødes med Downs Syndrom er jo lige så velkomne i verden, som raske nyfødte. Dem der fravælges er, så at sige, ikke-eksistenser, så jeg synes det er forkert at forholde sig til det, som om det er mennesker vi fravælger.

Programserien med Morten og Peter var helt anderledes og prøvede ikke at skære folk med Downs Syndrom over én kam. Det skildrede to mænd med en sygdom uden at presse etik nedover programmet.

Konklusionen fra mig er, at jeg altid synes debatten om abort-problematikker, biologisk liv, eksistens og væren er vigtig, men der skal være langt flere perspektiver på for at nuancere billedet i en grad der er værd at diskutere på baggrund af.

Og så vil jeg i øvrigt tilføje, at jeg kun har syntes godt om de mennesker med Downs Syndrom som jeg har kendt. De ER jo virkelig glædesspredere i form af deres kærlige barnlige væsner. <3

Thanks!